Para conocer un poco más sobre la atención a las personas con Síndrome de Down (SD) en Cuba, Tribuna de La Habana entrevistó a Mayelin Oliva Rodríguez, coordinadora nacional de proyectos y relaciones internacionales en la sede nacional de la Asociación Cubana de personas con discapacidad físico motora (ACLIFIM), mamá de Carlos Alejandro, niño de 12 años con SD, que asiste a las Escuela Especial Paquito Rosales de Playa.
A su vez, junto a otras madres, creó el Grupo de Apoyo de Personas con Discapacidad Intelectual y sus Familias (GADIFCuba), el 23 de marzo de 2013.
Su Grupo Gestor está integrado por las coordinadoras nacionales: Psicóloga Niaile López Martínez, máster en Ciencias en Enfermería Yusmila Castillo Hernández, máster en Ciencias en Economía Yanersy Castillo García, la doctora Yanelis Carrillo y la ingeniera Industrial Mayelin Oliva Rodríguez.
¿Quiénes integran GADIFCuba, y cuáles son sus objetivos?
-El grupo fue impulsado por familiares que en los años 90 habían tratado de crear una asociación pero no sé logró. Por eso siempre decimos que somos los continuadores de aquellas madres y padres que tuvieron la idea. Nuestra visión siempre ha sido agrupar no solo las personas con SD sino todas las aquellas en situación de discapacidad intelectual, porque en nuestro grupo el Yo queda fuera, solo entra el Nosotros, y trabajamos para que nadie quede atrás, nada sobre nosotros sin nosotros.
“Hoy estamos formados por más de 480 familias de más de cinco provincias, donde se han integrado familias y especialistas de varios proyectos comunitarios. En estos momentos también hay GADIF en Pinar del Río, Matanzas, Cienfuegos y Holguín.
“El objetivo es crear una asociación que represente los derechos de las personas en situación de discapacidad intelectual, que apoye, oriente y capacite a las familias, trabajando de conjunto con las instituciones que existen en el país. De esa manera buscamos transformar la imagen inicial que se tiene de nuestros hij@s, por una perspectiva más renovada, esperanzadora y positiva, para lograr una mejor calidad de vida y la inclusión plena en la sociedad.
“Somos un grupo de apoyo Padre a Padre cuya intención no es reemplazar los servicios de los profesionales de la Salud, Educación o Asistencia social sino, brindar la oportunidad de compartir los sentimientos, los problemas, las ideas e información a otros padres que están pasando por la misma experiencia, los ayudamos a tomar conciencia de su situación atendiendo a sus propias necesidades, y sobretodo, ofrecemos esa infinita satisfacción que nace del acto de compartir y ayudar a otros para descubrir que no se está solo.
“Cada año celebramos el día mundial del SD y realizamos un encuentro de familias, personas con discapacidad intelectual, profesionales y amigos, donde se imparten conferencias, compartimos experiencias, vivencias, y terminamos con una gran fiesta para todos.
“En estos nueve años nos hemos preparado y capacitado, para conocer cómo trabajan en las asociaciones de personas en situación de discapacidad en Cuba, para crear la Asociación cubana de personas en situación de discapacidad intelectual (ACPDI)”.
¿Cuál sería el fin de la ACPDI? ¿Qué han logrado hasta ahora?
-La asociación tendrá el fin de aglutinar a las personas con discapacidad intelectual y sus apoyos, para promover el desarrollo inclusivo de las primeras, participando y contribuyendo de conjunto con los órganos del Estado y el Gobierno en la creación e implementación de instrumentos y mecanismos, que incluyan el diseño de políticas públicas, programas y proyectos, cuyo objeto esté centrado en garantizar el pleno ejercicio de los derechos de este sector de la sociedad, residentes en el territorio cubano y sean miembros de la Asociación.
“Unimos a los diferentes proyectos que existen en la capital y comunicamos a las familias para que se incorporen, promoviendo así la independencia, el autovalismo e inclusión de las personas en situación de discapacidad intelectual.
“En octubre de 2021 se autorizó confeccionar el expediente para crear la asociación, por la ley de asociaciones aprobada en Cuba, al grupo gestor nacional de GADIFCuba y el Ministerio de Trabajo y Seguridad Social (MTSS), el cual fungirá como Órgano de Relaciones, al igual que en la ACLIFIM, la Asociación Nacional de Ciegos (ANCI) y la Asociación Nacional de Sordos de Cuba (ANSOC). En estos momentos estamos confeccionando el expediente para entregarlo al Ministerio de Justicia (MINJUS).
“Tenemos varios objetivos fundamentales, entre los más importantes está transmitir a las instancias gubernamentales correspondientes y en coordinación con el Órgano de Relaciones, la necesidad de crear normas jurídicas que busquen fortalecer la protección de los derechos de las personas en situación de discapacidad intelectual.
“Propiciar la incorporación de los asociados, según sus potencialidades, a las actividades políticas, sociales, artístico-literarias, educacionales, deportivas, recreativas, en todas las comunidades del país. Impulsar de conjunto con el Órgano de Relaciones el acceso al empleo de los Asociados mayores de 18 años.
“Desarrollar en coordinación con el órgano de Relaciones proyectos dirigidos a fortalecer la inclusión social de las personas en situación de discapacidad intelectual de manera coordinada con instituciones, órganos y otros organismos. Propiciar entre los Asociados el acceso a las nuevas Tecnologías de la Información y las Comunicaciones.
“Contribuir a la creación de Centros ocupacionales municipales, en función de la integración, la formación ocupacional y la habilitación de destrezas personales y sociales de las personas en situación de discapacidad intelectual mayores de 18 años, y como resultado, contribuir a la incorporación laboral y el autocuidado y calidad de vida de las personas de apoyo. Como aún no existen estos centros, tanto los hijos como las madres, en la mayoría de los casos tienen que ir para sus casas cuando cumplen los 18 años.
“También buscamos fomentar entre los asociados la toma de conciencia respecto a las capacidades y potencialidades de las personas en situación de discapacidad intelectual, teniendo como instrumento fundamental la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
“Lograr la participación de los asociados pertenecientes a los sectores infanto-juvenil, femeninos y adulto mayor en todo el quehacer de la Asociación”.
¿Cómo se vincula GADIFCuba con otros sectores de la sociedad?
-Tenemos estrechas relaciones con los círculos Zunzún y Ernestico, que son los de Educación especial en La Habana. También con el Hospital pediátrico Juan Manuel Márquez y Marfán-Borrás, el Centro de Genética Nacional, Universidad de Ciencias Pedagógicas Enrique José Varona (UCPEJV). Hemos incorporado a sus alumnos en los proyectos que están en la ciudad, creamos de conjunto con la Oficina del Historiador de La Habana, el proyecto Quinta por la inclusión, que radica en la Quinta de los molinos, donde se realizan talleres para personas en situación de discapacidad intelectual mayores de 18 años, centro que a su vez ha contratado a varios jóvenes para trabajar como jardineros.
“Asimismo trabajamos con la Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales (FLACSO); en sus investigaciones sociales está sustentada nuestra solicitud de crear la asociación, tenemos proyectos de conjunto con el Instituto Central de Ciencias Pedagógicas (ICCP) y la UNICEF.
¿Qué recomiendas a los padres y madres con un hijo o hija con SD?
-No deben esperar a realizar el cariotipo, que es la prueba genética que define que el niño tiene SD, para comenzar el programa de intervención temprana integral. Los doctores, por las dismorfias que ellos presentan, saben que son SD, la mayoría son hipotónicos y mientras más pronto se comience la rehabilitación será mucho mejor para ellos.
Independientemente del amor incondicional que los padres y madres sientan por sus hijos, ninguna familia desea que nazcan con alguna discapacidad, por lo que el nacimiento de un nuevo ser, que no cumple con las expectativas, y que requerirá esfuerzos adicionales y necesidades educativas especiales, sin dudas provocará una desestabilización de la dinámica familiar.
Por lo general, las madres se dedican por entero a los hijos y no pueden trabajar; en algunas familias son los abuelos quienes asumen este rol y en escasas ocasiones el padre es el que se ocupa. Raras veces ambos progenitores se encargan del cuidado y educación de los hijos por igual.
Es muy importante el apoyo de la comunidad y los gobiernos a estas familias, y la aceptación social de las personas con SD o cualquier discapacidad, para así contribuir a su inclusión en las diversas esferas de la sociedad, como cualquier ser humano.
Ver además:
¿Cómo es la atención a las personas con Síndrome de Down en Cuba?
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Excelente trabajo, gracias Norma, la comunicación e información es muy necesario, esperamos contar con su apoyo y el de sus compañeros cuando la asociación esté creada
Siempre podrán contar con nuestro apoyo, es muy meritorio el trabajo que realiza GADIFCuba, con tanta perseverancia e importantes logros por el bien de todas las personas con discacidad intelectual y sus familias.