Personas con autismo y sus familiares: Un feliz viaje por la vida

A fin de sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y sus familiares, cada 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, decretado por la Organización de Naciones Unidas (ONU) desde 2007.

El autismo se incluye dentro del concepto de Trastorno del Espectro Autista (TEA), conjunto de síndromes del desarrollo que afectan la comunicación, interacción social y la conducta, y a su vez puede provocar dificultades en el aprendizaje en mayor o menor medida.

Este 2022, bajo el lema: Un feliz viaje por la vida, se pretende que la ciudadanía comprenda el derecho de las personas con TEA y sus familias a vivir una vida plena y feliz.

Las personas con TEA, sobre todo aquellas que necesitan de más apoyo (la mayoría), debido a que no tienen suficiente independencia ni una adecuada comprensión del entorno, debieran tener la posibilidad de acceder a una serie de servicios individualizados, específicos y especializados.

A su vez, se debe tener en cuenta que el TEA no impacta solo en quien lo presenta, sino también en su familia. Al ser esta el principal apoyo para las personas con autismo, es indispensable atender sus necesidades, contribuyendo así a garantizar su bienestar emocional y su calidad de vida.

En Cuba, los infantes y adolescentes pueden acceder a escuelas especiales de autismo, con carácter de tránsito, pues el objetivo es que se inserten en otras enseñanzas pero muchos no lo logran por diversas circunstancias. En estas cuentan con el amor y la paciencia de maestros, especialistas y demás personal que apoya esta labor.

En algunas provincias, como Cienfuegos, Santiago de Cuba y Holguín, existen centros para este fin, pero aún no es suficiente. En La Habana se han creado cuatro: la Escuela Especial de Autismo Dora Alonso en Ciudad Escolar Libertad, en el municipio de Marianao, que atiende a infantes hasta seis años. Una situada en el Vedado, municipio de Plaza de la Revolución, otra en Marianao y una en Guanabacoa, las cuales brindan atención entre siete y 18 años, con el objetivo fundamental de prepararlos para la vida.

Se garantiza la atención médica en algunos hospitales pediátricos con especialistas en Psiquiatría, quienes realizan su seguimiento desde que son diagnosticados hasta que culmina la edad pediátrica. Además, reciben una dieta especial, libre de gluten y caseína, que contribuye a una alimentación saludable y natural, muy importante para su desarrollo y conducta, pero solo durante esta etapa.

Un gran logro reciente, gracias a la labor perseverante del Grupo de Apoyo de Personas con Discapacidad Intelectual y sus Familias (GADIFCuba), es que se autorizó confeccionar el expediente para crear la Asociación cubana de personas en situación de discapacidad intelectual (ACPDI), aún en proceso, que también podrá incluir a las personas con TEA. Aunque en algunos casos no tienen dificultad cognitiva, pertenecer a esta asociación contribuirá a su apoyo e inserción social y laboral, tanto de ellos como de sus familiares. 

Es importante conocer que este trastorno no se manifiesta de igual manera en todas las personas con esta condición. Algunas alcanzan un mayor nivel de desarrollo, y aunque presentan problemas de socialización y conducta, logran estudiar en el sistema de enseñanza regular; unos pocos han logrado cursar estudios universitarios, otros de enseñanza media o secundaria básica, pero solo en escasas ocasiones han tenido la oportunidad de trabajar.

Por otra parte, un elevado por ciento no logra insertarse en otras enseñanzas porque no alcanzan un adecuado nivel de desarrollo, o porque no logran adaptarse a otras escuelas de enseñanza especial, que es hacia donde transitan, por lo general.

También debe saberse que este no es un trastorno infantil, por lo que el niño o niña con autismo lo será de adulto, y por ende, necesitará de apoyo durante toda su vida. Razón por la cual es necesario pensar en la posibilidad de crear una institución para después de culminada la etapa escolar, con diversos talleres para aprender algún oficio acorde a sus potencialidades y preferencias.

Quizás algunos no lo logren pero al menos pueden realizar actividades que contribuyan a su desarrollo, socialización y sobre todo a una mejor calidad de vida, y no permanezcan en la casa como ocurre en la actualidad, así como sucede con sus cuidadores, por lo general las madres, quienes en la gran mayoría de los casos no pueden trabajar, incluso, en no pocos casos, desde la etapa escolar por incomprensiones en sus centros laborales (ausencias por terapias, reuniones en las escuelas, horario escolar, etc.).

Uno de los objetivos del desarrollo sostenible plantea: Trabajo decente y crecimiento económico, o sea, promover el empleo pleno y productivo y un trabajo decente para todos, lo que incluye a las personas con discapacidad.

Así se plantea en el artículo 27 de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, el cual reconoce el derecho de estas personas a trabajar en igualdad de condiciones con los demás, en entornos laborales que sean abiertos, inclusivos y accesibles.

Esto requiere un cambio de mentalidad en la sociedad para apoyar las necesidades, capacidades y prioridades de las personas con TEA, crear y mantener los servicios de apoyo necesarios, y promover su accesibilidad en todos los ámbitos de la sociedad.

Por ello, es necesario preparar a las comunidades en la necesidad de instaurar entornos favorables, creando por ejemplo señales visuales, que contribuyan a su mejor comprensión del ambiente que les rodea, así como adecuados entornos laborales, donde se sientan socialmente útiles y puedan ejercer una labor que les permita su independencia económica.

En la Constitución de la República de Cuba se reconoce el derecho a la inclusión de las personas con discapacidad y su derecho a trabajar. El problema esencial es que aún existe desconocimiento sobre el tema a todos los niveles, pues este trastorno tiene características específicas, que requiere de adaptaciones que propicien un proceso de inclusión real en el ambiente social y laboral.

Como sociedad, debemos intentar ponernos en el lugar de las personas con autismo y sus familiares, porque nadie que no lo haya vivido en su propia piel puede imaginar lo difícil que resulta para una familia aceptar que tiene un hijo diferente a la “norma”, verlo crecer con tantas dificultades para aprender y relacionarse con los demás, tener que respirar profundo ante la incomprensión social, apelar a toda la paciencia y amor para ganar cada batalla, a pesar de las noches sin dormir y el desgaste emocional. El apoyo de todos es fundamental, para que este viaje por la vida sea más llevadero y feliz.

Ver además:

Proyecto Soñar en azul, por el bienestar y la felicidad de los infantes y adolescentes con autismo

Síndrome de Down: ¿Son suficientemente incluidos en la sociedad?