El 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, decretado por la Organización de Naciones Unidas (ONU) con el objetivo de sensibilizar a los gobiernos y población en general sobre la importancia de mejorar la calidad de vida tanto de la población infantil como los adultos con este trastorno, y la necesidad de brindar apoyo a sus familiares.
El autismo es un creciente problema de salud que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), afecta como promedio a uno de cada 160 nacidos en el mundo. Se incluye dentro del concepto de Trastorno del Espectro Autista (TEA), conjunto de síndromes del desarrollo que perjudican la comunicación, interacción social y la conducta, y en un elevado por ciento puede afectar la cognición en mayor o menor grado.
La pandemia de la COVID-19 ha puesto al descubierto las desigualdades en todo el mundo. Pero las personas con autismo se han enfrentado durante mucho tiempo a muchas de ellas, las cuales se han agudizado. El problema radica en las prácticas de contratación discriminatorias y entornos laborales que suponen grandes obstáculos para estas personas, lo que ha contribuido al desempleo o una grave situación de subempleo de la mayoría de las personas con TEA.
Uno de los objetivos de desarrollo sostenible plantea: Trabajo decente y crecimiento económico, o sea, promover el empleo pleno y productivo y un trabajo decente para todos, lo que incluye a las personas con discapacidad.
Así se plantea en el artículo 27 de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, el cual reconoce el derecho de estas personas a trabajar en igualdad de condiciones con las demás, en entornos laborales que sean abiertos, inclusivos y accesibles.
Campaña 2020 y 2021: Puedo aprender, puedo trabajar
En 2020 inició esta campaña, que se extiende a este año, bajo el lema: Puedo aprender, puedo trabajar. Esta demanda un esfuerzo por parte de las autoridades y la sociedad, que garantice una educación de calidad con miras a desarrollar todo su potencial, y les brinde la posibilidad de obtener un trabajo remunerado, para ser lo más autónomos e independientes posible.
Esto requiere un cambio de mentalidad en la sociedad para apoyar las necesidades, capacidades y prioridades de las personas con TEA, crear y mantener los servicios de apoyo necesarios y promover su accesibilidad en todos los ámbitos de la sociedad.
En un mensaje del Secretario General de la ONU, Antonio Guterres, con motivo de esta conmemoración, manifestó: “Para que las personas con autismo puedan acceder a un trabajo decente en condiciones de igualdad hace falta crear un entorno propicio y realizar ajustes razonables.
“Si verdaderamente queremos no dejar a nadie atrás en el cumplimiento de la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible, debemos hacer efectivos los derechos de todas las personas con discapacidad, incluidas las personas con autismo, y garantizar su plena participación en la vida social, cultural y económica”.
Logros y retos del autismo en Cuba
No se conocen las estadísticas actualizadas, y la incidencia es menor que en otros países, pero cada año se diagnostican nuevos casos, lo que ha demandado la creación de escuelas especiales para su atención y educación hasta los 18 años.
Existen centros educacionales para este fin en algunas provincias, como Cienfuegos, Santiago de Cuba y Holguín. La Habana cuenta con cuatro en la actualidad, la Escuela Especial de Autismo Dora Alonso en Ciudad Escolar Libertad, en el municipio de Marianao, que atiende a niños hasta seis años. El resto brinda atención a niños y adolescentes entre siete y 18 años, con el objetivo de prepararlos para la vida, ubicadas en el Vedado, municipio de Plaza de la Revolución, en Marianao y en Guanabacoa.
Las escuelas cuentan con un personal de gran calidad humana, que incluye maestras, auxiliares pedagógicas, y personal de servicio, quienes junto a un equipo de especialistas, tienen a su cargo la difícil labor de enseñarlos, lo que requiere de mucha paciencia, perseverancia y amor.
Tienen carácter de tránsito, pues su objetivo fundamental es prepararlos para la inserción en otras enseñanzas, y para la vida. El sistema educacional tiene establecido este proceso de inserción e inclusión, pero muchos no lo logran, sobre todo porque no cumplen los requerimientos necesarios.
Las personas con autismo tienen grandes problemas para comunicarse y establecer relaciones sociales. Algunos quieren tener amigos y ser un miembro activo en la vida social, pero se les dificulta interpretar y responder a las claves sociales. Aunque tengan lenguaje verbal, para ellos, conversar, entender y utilizar gestos, expresiones faciales, lenguaje corporal, así como comprender las convenciones sociales establecidas puede ser muy desconcertante.
Debido a ese déficit, suelen formarse y actuar sobre creencias falsas o malentendidos sobre el mundo que les rodea, y esto puede provocar que digan y hagan cosas que molestan a los demás. Por eso, si un alumno con autismo se inserta en otro tipo de enseñanza, es importante que los maestros estén preparados pedagógicamente para educarlos, y enseñar al resto de los estudiantes el modo de comportarse con ellos, y cómo ayudarlos a integrarse al grupo.
Por otra parte, vale señalar que en la Isla se garantiza la atención médica en hospitales pediátricos con especialistas en Siquiatría, quienes realizan su seguimiento desde que son diagnosticados hasta que termina la edad pediátrica. Durante esta etapa reciben una dieta especial, libre de gluten y caseína, pues a muchos les afecta el consumo de los alimentos que contienen estas sustancias. Esta contribuye además a una alimentación saludable y natural, muy importante para el desarrollo y conducta de las personas con TEA.
No obstante, este no es un trastorno infantil, por lo que el niño con autismo lo será de adulto, y necesitará de apoyo durante toda su vida. Por ello, es necesario pensar en la posibilidad de crear una institución para después de culminada la etapa escolar, con talleres que los prepare para la vida laboral.
Algunas personas con TEA han logrado estudiar en la enseñanza regular, y un pequeño número ha conseguido trabajar, pero por lo general dentro de las propias escuelas de autismo, pues son las únicas verdaderamente preparadas para lidiar con esta circunstancia, al tener el conocimiento requerido que les permite crearles un entorno favorable para que puedan ejercer su labor.
En Cuba no existe discriminación, pues la Constitución de la República reconoce el derecho a la inclusión de las personas con discapacidad y su derecho a trabajar. El problema fundamental es la falta de conocimiento en el tema de autismo, un trastorno con características específicas, que requiere de adaptaciones que propicien un proceso de inclusión real en el ambiente laboral.
El Estado cubano siempre ha sido paradigma en el apoyo a las personas con discapacidad, por eso los padres abogan por su sensibilización en la necesidad de crear una Asociación para personas con discapacidad intelectual y con TEA, y sus familiares, que contribuya a orientarlos, apoyarlos y a su integración social en todas las etapas de su vida.
Referencia
Sitio web de la ONU
Ver además:
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Excelente y atemperado el artículo. Soy madre de un joven con 22 años con Sindrome de Asperger,hoy vinculado laboralmente pero que se enfrenta a muchas dificultades por la falta de estrategias mancomunadas de trabajo que deben ser regidas por el MTSS,MINED y MINSAP. Como bien plantea la periodista,el gran reto que tiene Cuba es lograr la inserción laboral o crear espacios para la continuidad del desarrollo de capacidades y habilidades una vez que pasan el umbral de los 18 años y seria un paso de avance social y un oasis para los padres que tenemos que convivir con personas con TEA la creación de una Asociación que los agrupe. ¡¡Gracias¡¡
Muchas gracias por comentar, total apoyo en todo lo que plantea
Los jóvenes con autismo quieren y pueden ser útiles a la sociedad. Necesitamos una organización que los una y trabaje por su plena inclusión.
Así es, total apoyo y gracias por su comentario
De acuerdo con todo lo estipulado,pero si hay que esforzar más la preparación pedagógica en la enseñanza generar y velar por que en realidad no existan rechazos en las escuelas, pensar que el Autismo no tiene cura es una condición para toda la vida ,después de los 18 años nuestros niños quedan desamparados en cuanto atención médica especializada ,la alimentación, deberían entender la dietas de por vida Gracias ,Saludos
Gracias por su comentario, total apoyo en lo que dice
El problema focal es la importancia de reconocer que el trastorno del espectro autista no es un trastorno infantil sino que es para toda la vida. Por tanto, las labores educativas no deben limitarse a la detección temprana y a establecer estrategias de tratamiento en la infancia, sino que deben preverse programas educacionales y medidas que contemplen una labor sostenida durante toda la vida, que mejoren las posibilidades de desarrollo, y la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias, más allá de los 18 ó 21 años en que son devueltos a la atención en el seno del hogar, situación que compromete demasiado la calidad de vida de la familia. No existe un diseño de itinerarios individualizados (valoración, perfil profesional, orientación, formación y evaluación) para el tránsito a la vida adulta. Hasta hoy no se ha previsto qué hacer después de cumplir los 18 años de edad, ni la necesidad de puestos laborales para los casos que logren un mayor desarrollo. Esta situación constituye la mayor preocupación de los padres. Ciertamente en Cuba, a pesar de los avances, la eficaz aplicación de la inclusión laboral de las personas con discapacidad reconocida en el Código laboral, aún es un tema pendiente, es un tema cuya aplicación se dificulta en gran medida, pues pasa por la voluntad de quienes hoy tienen a su cargo la contratación de personal en entidades empleadoras. Es un derecho que en muchas ocasiones ha sido frustrado y que incide fuertemente en la calidad de vida de la persona con TEA y de sus familias.
Muchas gracias por su comentario, total apoyo, hay temas pendientes por resolver
Magnífico artículo, ha dado justo en la diana de las verdaderas necesidades de las personas con autismo y sus familiares. En las primeras campañas, la Concientización del Autismo era dirigida fundamentalmente a que la sociedad conociera del trastorno, que comprendiese y aceptará, también a la necesidad de una intervención psicopedagógica lo más rápido posible. Pienso que esto se ha logrado bastante. Nos queda por reclamar más espacios, más oportunidades reales, sobre todo que en todos llega la adultez en lo que Cuba no está preparada. No se debe perder de vista la continuidad de la educación en ellos, que al igual que todos los seres humanos somos eternos aprendices. Yo misma como profesional debo superarme cada dia, realizar estudios de postgrado. Como personas con discapacidad no se van a superar día a día, si son ta tas las habilidades que siempre les quedan por ganar y TODOS LLEVAN UN ENORME POTENCIAL POR EXPLOTAR. No seamos conformistas como sociedad, cuando una persona con discapacidad falla en aprender, en dar un paso más adelante, no debemos de pensar que es que no puede. Lo que debemos cuestionar es en que hemos intervenido mal o donde no dimos el apoyo necesario para dar el salto.
De acuerdo con su comentario, muchas gracias