El 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, decretado por la Organización de Naciones Unidas (ONU) con el objetivo de sensibilizar a los gobiernos y población en general sobre la importancia de mejorar la calidad de vida tanto de la población infantil como los adultos con este trastorno, y la necesidad de brindar apoyo a sus familiares.
El autismo es un creciente problema de salud que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), afecta como promedio a uno de cada 160 nacidos en el mundo. Se incluye dentro del concepto de Trastorno del Espectro Autista (TEA), conjunto de síndromes del desarrollo que perjudican la comunicación, interacción social y la conducta, y en un elevado por ciento puede afectar la cognición en mayor o menor grado.
La pandemia de la COVID-19 ha puesto al descubierto las desigualdades en todo el mundo. Pero las personas con autismo se han enfrentado durante mucho tiempo a muchas de ellas, las cuales se han agudizado. El problema radica en las prácticas de contratación discriminatorias y entornos laborales que suponen grandes obstáculos para estas personas, lo que ha contribuido al desempleo o una grave situación de subempleo de la mayoría de las personas con TEA.
Uno de los objetivos de desarrollo sostenible plantea: Trabajo decente y crecimiento económico, o sea, promover el empleo pleno y productivo y un trabajo decente para todos, lo que incluye a las personas con discapacidad.
Así se plantea en el artículo 27 de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, el cual reconoce el derecho de estas personas a trabajar en igualdad de condiciones con las demás, en entornos laborales que sean abiertos, inclusivos y accesibles.
Campaña 2020 y 2021: Puedo aprender, puedo trabajar
En 2020 inició esta campaña, que se extiende a este año, bajo el lema: Puedo aprender, puedo trabajar. Esta demanda un esfuerzo por parte de las autoridades y la sociedad, que garantice una educación de calidad con miras a desarrollar todo su potencial, y les brinde la posibilidad de obtener un trabajo remunerado, para ser lo más autónomos e independientes posible.
Esto requiere un cambio de mentalidad en la sociedad para apoyar las necesidades, capacidades y prioridades de las personas con TEA, crear y mantener los servicios de apoyo necesarios y promover su accesibilidad en todos los ámbitos de la sociedad.
En un mensaje del Secretario General de la ONU, Antonio Guterres, con motivo de esta conmemoración, manifestó: “Para que las personas con autismo puedan acceder a un trabajo decente en condiciones de igualdad hace falta crear un entorno propicio y realizar ajustes razonables.
“Si verdaderamente queremos no dejar a nadie atrás en el cumplimiento de la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible, debemos hacer efectivos los derechos de todas las personas con discapacidad, incluidas las personas con autismo, y garantizar su plena participación en la vida social, cultural y económica”.
Logros y retos del autismo en Cuba
No se conocen las estadísticas actualizadas, y la incidencia es menor que en otros países, pero cada año se diagnostican nuevos casos, lo que ha demandado la creación de escuelas especiales para su atención y educación hasta los 18 años.
Existen centros educacionales para este fin en algunas provincias, como Cienfuegos, Santiago de Cuba y Holguín. La Habana cuenta con cuatro en la actualidad, la Escuela Especial de Autismo Dora Alonso en Ciudad Escolar Libertad, en el municipio de Marianao, que atiende a niños hasta seis años. El resto brinda atención a niños y adolescentes entre siete y 18 años, con el objetivo de prepararlos para la vida, ubicadas en el Vedado, municipio de Plaza de la Revolución, en Marianao y en Guanabacoa.
Las escuelas cuentan con un personal de gran calidad humana, que incluye maestras, auxiliares pedagógicas, y personal de servicio, quienes junto a un equipo de especialistas, tienen a su cargo la difícil labor de enseñarlos, lo que requiere de mucha paciencia, perseverancia y amor.
Tienen carácter de tránsito, pues su objetivo fundamental es prepararlos para la inserción en otras enseñanzas, y para la vida. El sistema educacional tiene establecido este proceso de inserción e inclusión, pero muchos no lo logran, sobre todo porque no cumplen los requerimientos necesarios.
Las personas con autismo tienen grandes problemas para comunicarse y establecer relaciones sociales. Algunos quieren tener amigos y ser un miembro activo en la vida social, pero se les dificulta interpretar y responder a las claves sociales. Aunque tengan lenguaje verbal, para ellos, conversar, entender y utilizar gestos, expresiones faciales, lenguaje corporal, así como comprender las convenciones sociales establecidas puede ser muy desconcertante.
Debido a ese déficit, suelen formarse y actuar sobre creencias falsas o malentendidos sobre el mundo que les rodea, y esto puede provocar que digan y hagan cosas que molestan a los demás. Por eso, si un alumno con autismo se inserta en otro tipo de enseñanza, es importante que los maestros estén preparados pedagógicamente para educarlos, y enseñar al resto de los estudiantes el modo de comportarse con ellos, y cómo ayudarlos a integrarse al grupo.
Por otra parte, vale señalar que en la Isla se garantiza la atención médica en hospitales pediátricos con especialistas en Siquiatría, quienes realizan su seguimiento desde que son diagnosticados hasta que termina la edad pediátrica. Durante esta etapa reciben una dieta especial, libre de gluten y caseína, pues a muchos les afecta el consumo de los alimentos que contienen estas sustancias. Esta contribuye además a una alimentación saludable y natural, muy importante para el desarrollo y conducta de las personas con TEA.
No obstante, este no es un trastorno infantil, por lo que el niño con autismo lo será de adulto, y necesitará de apoyo durante toda su vida. Por ello, es necesario pensar en la posibilidad de crear una institución para después de culminada la etapa escolar, con talleres que los prepare para la vida laboral.
Algunas personas con TEA han logrado estudiar en la enseñanza regular, y un pequeño número ha conseguido trabajar, pero por lo general dentro de las propias escuelas de autismo, pues son las únicas verdaderamente preparadas para lidiar con esta circunstancia, al tener el conocimiento requerido que les permite crearles un entorno favorable para que puedan ejercer su labor.
En Cuba no existe discriminación, pues la Constitución de la República reconoce el derecho a la inclusión de las personas con discapacidad y su derecho a trabajar. El problema fundamental es la falta de conocimiento en el tema de autismo, un trastorno con características específicas, que requiere de adaptaciones que propicien un proceso de inclusión real en el ambiente laboral.
El Estado cubano siempre ha sido paradigma en el apoyo a las personas con discapacidad, por eso los padres abogan por su sensibilización en la necesidad de crear una Asociación para personas con discapacidad intelectual y con TEA, y sus familiares, que contribuya a orientarlos, apoyarlos y a su integración social en todas las etapas de su vida.
Referencia
Sitio web de la ONU
Ver además:
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Ante todo mis felicitaciones por tan brillante artículo. Mi niña tiene 6 años fue diagnosticada TEA por el tin médico q trabaja en el Hospital Pediatrico del Cerro, brillantes doctores. Sería de muuuucha ayuda tener una Asociación q represente los intereses de nuestros HIJOS, si, porq como bien dice ahora mi niña tiene 6 años, pero algún día será mayor de edad. Por eso hay q hablar de hijos, tengan la edad q tengan. Sencibilizar a toda la sociedad, organizaciones, instituciones gubernamentales, en fin, a todos; de las necesidades de las personas con TEA. Es una condición, no una enfermedad. Por lo q es importante q se trabaje en espacios especializados para cuando tengan + de 18 años puedan asistir. Muchos pueden desempeñar alguna labor, por lo q se debería velar por q tengan un empleo digno. La dieta libre de gluten y caseina debe garantizarse de por vida, su condición no cambiará, es de por vida o piensan q a los 18 años uno aprieta un botón y todo mejora?! Doy mil gracias a las instituciones de salud, educación por su apoyo. Espero q nuestras voces se escuchen y nos ayuden a poderle garantizar un mejor futuro a nuestros hijos.
Muchas gracis por su comentario, total apoyo
gracias norna por.regalarnos este articulo hoy. esa.es la gran preoupacion de los padres d un nino.con autismo. que pasara.cuando termine su edad educativa?. gracias. soy madre de.un nino que tiene 14 aos.
Gracias por su comentario, es la preocupación de todos, total apoyo
Considero muy bueno el artículo, pues recoge las inquietudes de los padres,en cuánto a la enseñanza escolar que existe aún desconocimiento por parte de docentes en materia de información y preparación por que todos los niños no tienen acceso a una escuela especializada en autismo y deben insertarse en la enseñanza regular o especial si cumplen con los requisitos para ello, y muy importante el tema de la dieta dado que es un padecimiento para toda la vida y no debe culminar a los 18 años ya que la persona que lo padece no se cura, por eso la necesidad de crear una asociación a nivel de país que represente a estas personas por su discapacidad ya sea intelectual o del desarrollo general,TEA y Asperger.Muchas gracias por su artículo
Muy agradecida por su comentario, total apoyo en sus planteamientos
Buenas, muchas gracias por su artículo, ha sido maravilloso. Solo espero que la percepción del tema llegará a usted cómo tema de investigación, y no como experiencia personal. Me sumo a la preocupación de otros padres, soy mamá de un niño de 7 años, que creo que siempre será como un niño en cuanto a independencia, y ese es un sentimiento terrible, al menos para mí. Artículos como el suyo son muy importantes, pues el conocimiento de toda la sociedad y la articulación en acciones tangibles en instituciones a las que los autistas y su familia tengan acceso durante toda su vida son una necesidad, aún pendiente de ser satisfecha. Actualmente se siente como que las familias y algunos especialistas, médicos y maestros que han tenido o tienen a alguien autista están remando contra corriente, como el salmón río arriba. La sociedad es cruel con aquellos que no le pueden seguir el paso. Aún es muy cruel. La educación de tránsito asume que las personas que pasan por ella tienen o tendrán la independencia y validismo necesario para integrarse en la sociedad. Esa es la esperanza de todos, pero hay que preparar el camino para los que siempre sean dependientes, pues necesitan una vida digna, aún cuando ya sus padres no estén, como parte de la sociedad y necesitan amor, porque, aunque se expresen diferente, sienten y aman muy profundamente. El futuro para un cubano autista mayor de 18 años es incierto, y sus familias se ven desamparadas y únicas responsables del cuidado, manutención y protección de ellos.
Me sumo a su preocupación, apoyo total, muy agradecida por sus palabras
Excelente artículo. Debemos luchar por lograr una sociedad inclusiva no sólo para nuestros niños, sino además para nuestros adolescentes, jóvenes y adultos con TEA. Algunos lograrán insertarse en la vida laboral, pero muchos otros no lo conseguirán. Por eso se hace necesario procurar ambientes laborales propicios para la inclusión de quienes posean las habilidades para trabajar, pero también crear espacios para que aquellos que no sean capaces de integrarse puedan hacer vida social más allá del hogar.
Así debe ser, inclusión para todos de acuerdo a sus capacidades, gracias por su comentario