«Si has conocido a una persona con autismo, ¡has conocido a una persona con autismo! Dentro de esta condición, y debajo de esta etiqueta, la variedad de personalidades, humor, y comportamiento es infinito». (Hugh Dancy)
Cada 2 de abril se conmemora el Día mundial de concienciación sobre el autismo. Esta vez bajo el lema «Somos infinitos», a fin de concientizar a la ciudadanía de que el Trastorno del Espectro Autista (TEA) tiene formas infinitas de presentarse.
Esto conlleva a que cada persona dentro del espectro requiere de apoyos individualizados y especializados, adaptados a su contexto, necesidades y características, que le permitan un adecuado desarrollo y bienestar, para contribuir a su real inclusión social.
La imagen del infinito de colores representa la diversidad y singularidad que hay dentro del TEA. Esto quiere decir que aunque hay personas con el mismo diagnóstico, cada una tiene sus propias características, intereses, capacidades y necesidades específicas.
¿Qué es el TEA?
El TEA es una condición de origen neurobiológico que afecta la configuración del sistema nervioso y el funcionamiento cerebral. Esto puede provocar dificultad en la comunicación, interacción social y rigidez cognitiva, con niveles diferentes de severidad.
Cada persona con TEA es única, como cualquier ser humano, pero de manera general muchos suelen presentar conductas repetitivas e intereses restringidos. También pueden tener falta de flexibilidad en el comportamiento y el pensamiento. Y no pocos tienen grandes dificultades para aprender, en mayor o menor medida.
¿Por qué se considera un espectro?
Se habla de un espectro para representar su enorme diversidad. Algunas personas con TEA tienen mayores necesidades de apoyo que otras. Pueden tener lenguaje verbal o no. Algunas tienen una inteligencia igual o superior a la media, mientras otras tienen una discapacidad intelectual asociada.
Unos pueden realizar de manera eficiente las actividades de la vida cotidiana aunque necesitan de cierto apoyo (nivel 1), otros necesitan algún apoyo (nivel 2), y otros requieren de un apoyo considerable para ejecutar acciones elementales (como vestirse, lavarse los dientes, bañarse, para el aprendizaje en general) (nivel 3).
No obstante, sus capacidades y necesidades pueden evolucionar con el tiempo mediante intervenciones individualizadas, según sus necesidades específicas.
Cuando las personas autistas llegan a la adultez, algunas logran vivir de manera independiente y tienen las capacidades para trabajar, mientras otras presentan una situación de discapacidad, por lo que necesitan apoyo durante toda su vida. Esto no significa que no puedan evolucionar, pero mucho más lento que la mayoría.
Por tanto, resulta en extremo importante y necesario considerar que a mayor grado de dependencia, la ausencia de apoyos estatales y comunitarios, incidirán en una mayor carga emocional y económica para la familia, sobre todo de quienes ejercen las labores de apoyo y cuidado, por lo general las madres.
No obstante, los que logren vivir independientes también necesitan apoyo. En este caso, considero esencial que en los centros laborales exista una cultura de equiparación de oportunidades que les permita ocupar puestos laborales según sus capacidades, sin discriminación.
Y que sean más comprendidos por la sociedad, por su condición diferente (neurodiverso), que les hace ver la vida de manera distinta a lo que estamos acostumbrados.
Cuando se habla de neurodiversidad se hace referencia a las personas que manifiestan procesos cognitivos y emocionales diferentes a lo que se considera la norma (los llamados neurotípicos), como las personas con TEA, dislexia, dispraxia, déficit atencional con hiperactividad (TDAH), entre otras condiciones.
Este término refiere que las variaciones en el comportamiento humano son diferencias y no déficits.
Sin embargo, existe polémica sobre este tema dentro de esta propia comunidad.
Por una parte están los padres cuyos hijos están en el lado más severo del espectro, a quienes deben acompañar y apoyar, porque presentan una discapacidad intelectual asociada, con habilidades de lenguaje limitadas o ausencia de este.
A sus hijos se les dificulta en mayor o menor grado el aprendizaje, y en ocasiones, pueden ser un peligro para sí mismos, cuando no se establecen un sistema de cuidados y educación adecuados. En estos casos, los padres consideran al autismo más severo como una condición médica, que muchas veces necesita tratamiento con psicofármacos para moderar su conducta.
A su vez, estos requieren de un mayor apoyo de la seguridad social, la salud pública; de educación, sobre todo después de culminar la etapa escolar a los 18 años; de la comunidad y de la sociedad en general.
En el otro grupo están las personas llamadas neurodivergentes (neurodiversas) funcionales (la minoría según estadísticas mundiales), quienes presentan condiciones que les dificultan la adaptación social, o quizás tengan alguna dificultad en ciertos aspectos del aprendizaje.
Estos consideran que no hay nada que cambiar en el autismo, y viven orgullosos de su condición, lo cual es comprensible y se aplaude. No obstante, no se debe suponer que todos los autistas son iguales y que no hay nada que cambiar.
Al contrario, cada uno es diferente, único e irrepetible; y es cierto, en algunos no hay nada que cambiar, porque ellos viven felices y orgullosos. Pero debemos tener presente que un por ciento elevado sí necesita mucho apoyo, por lo que sí requieren superar su condición para ganar en calidad de vida, tanto la persona autista como su familia.
Por eso es tan importante ganar en conocimiento, empatía y comprensión sobre lo que significa ser autista para una persona que tiene plena consciencia y orgullo de su condición, pero que necesita apoyo para ser incluidos en la vida social y laboral sin ser vistos como bichos raros…Y por otro lado, el enorme desafío que supone esta condición para las familias con un hijo autista con discapacidad intelectual.
En todos los casos requieren del apoyo de la sociedad según sus necesidades particulares.
¿Cómo podemos apoyar?
En el sector educativo es esencial contribuir a visibilizar el autismo y promover el respeto a la diversidad. Potenciar la importancia de que los maestros conozcan más sobre esta condición, y las necesarias adaptaciones curriculares de acuerdo a cada alumno, y que las familias apoyen para que los demás estudiantes muestren empatía, comprensión y solidaridad.
De igual manera, los centros laborales deben ser más inclusivos y estar preparados para recibir entre sus trabajadores a personas autistas. Es fundamental el apoyo para adaptar su puesto de trabajo a sus necesidades particulares. Aprender, por ejemplo, que quizás sea mejor darle por escrito la lista de sus tareas. Y sobre todo, crear un ambiente tolerante y respetuoso.
En fin, es importante el apoyo de todos los sectores, de la comunidad y de la sociedad en general para que las personas con autismo reciban las ayudas específicas que requieran en cada etapa de su vida, para que puedan formar parte activa en la sociedad.
Debemos concientizar que esta es una condición para toda la vida. A esto se suma que sus cuidadores, generalmente las madres, en la mayoría de los casos tienen que dejar de trabajar para atender a tiempo completo a sus hijos, por lo que no pueden aportar a la economía familiar y deben renunciar a su superación profesional y personal.
Por tanto, es necesario crear centros ocupacionales municipales para después de culminada la etapa escolar a los 18 años, con talleres que los prepare para la vida, lo cual constituye una de las principales preocupaciones de la familia y es uno de los objetivos de la Asociación Cubana de Personas en Situación de Discapacidad Intelectual (ACPDI), que también agrupa a las personas con TEA.
La familia valora el apoyo de los maestros, especialistas, y del personal en general de las escuelas para personas con TEA durante la etapa escolar. Se reconoce que se ha avanzado en el diagnóstico temprano de las personas con TEA, y en el conocimiento alcanzado por los especialistas. Y que se ha ganado en divulgación sobre el tema, pero aún falta un largo camino por recorrer y metas por cumplir.
En resumen, las personas con TEA necesitan del apoyo de todos los sectores de la sociedad, de acuerdo a sus necesidades específicas, para lograr una real inclusión en todas las etapas de su vida. Asimismo, necesitamos un mundo con más amor, paciencia, empatía, sensibilidad, comprensión y solidaridad, en el que todos tengan el espacio que les corresponde por derecho, como todo ser humano.
(Con información de Díamundialautismo)
Ver además:
Celebran en La Habana el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo
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Muy lindo articulo, y admirable la candidez de todas las fotos.