Aunque un día no basta para hablar sobre el autismo, es importante conocer que cada 2 de abril se celebra el Día mundial de concienciación sobre el autismo, declarado por la ONU a fin de sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de apoyar y mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y sus familiares.
Pero no se trata solo de concienciar, sino de promover la aceptación y valorar la contribución que pueden aportar las personas autistas a la sociedad, según el nivel de desarrollo que logren alcanzar, de acuerdo al apoyo que reciban a lo largo de su vida.
Para sensibilizar y concientizar lo primero es ganar en conocimiento para aprender de qué manera cada miembro de la sociedad puede contribuir en el apoyo a las personas con autismo.
¿Y qué es el autismo?
El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que afecta la comunicación, interacción social y el comportamiento de una persona. Antes de 2013 existían dos diagnósticos: El Autismo y el Síndrome de Asperger. La principal diferencia es que los primeros presentan un retraso, mal uso o ausencia del lenguaje, y una posible afectación cognitiva, con una discapacidad intelectual asociada, más o menos severa, mientras que los segundos no.
A partir de ese año, con la publicación del Manual de los trastornos en salud mental (DSM-5), el Síndrome de Asperger desapareció como categoría diagnóstica. Desde entonces, se habla de Trastorno del Espectro del Autismo o Trastorno del Espectro Autista (TEA).
El TEA se define como una condición de origen neurobiológico que afecta la configuración del sistema nervioso y el funcionamiento cerebral. Esto provoca dificultad en la comunicación, interacción social y rigidez cognitiva, con niveles diferentes de severidad.
Cada persona con TEA es única, como cualquier ser humano, pero de manera general suelen presentar conductas repetitivas e intereses restringidos. Tienen dificultad con la flexibilidad del comportamiento y del pensamiento. Por tanto, para facilitar su aprendizaje, en muchas ocasiones es necesario adoptar un sistema diferente de enseñanza, con adaptaciones curriculares.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que a nivel mundial como promedio uno de cada 100 niños nace con esta condición. Es más frecuente entre los varones, pero hay mujeres que son diagnosticadas tardíamente.
Los grados de autismo se clasifican en Nivel 1, Nivel 2 y Nivel 3, de acuerdo a las necesidades de apoyo. El nivel 1 requiere apoyo, pero es un autismo más leve, el Nivel 2 necesita de apoyo importante y el Nivel 3 son los que requieren mayor apoyo en prácticamente todas sus tareas cotidianas.
¿Cuándo se manifiesta el TEA?
El TEA es una condición para toda la vida. Suele manifestarse entre los tres primeros años de vida. Durante el primer año algunos aparentan un desarrollo típico para su edad, pero luego tienen un periodo de regresión, por lo general entre el año y medio y los dos años, que es cuando comienzan a manifestar rasgos autistas.
Otros son diagnosticados mucho más tarde, incluso de adultos, porque su autismo es leve y puede pasar desapercibido. Hay testimonios de personas autistas que no sabían de su condición y se sentían diferentes, sin saber por qué. Se hacían muchas preguntas sin respuestas, hasta que un día recibían este diagnóstico.
¿Qué sienten los padres después del diagnóstico?
Según mi experiencia personal se siente una gran confusión de sentimientos. No sabes qué hacer ni qué pensar. Empiezas a vivir una etapa de duelo llena de sentimientos encontrados, de no aceptación, tristeza, frustración, y de una incesante búsqueda de información sobre el tema.
El duelo provoca un gran impacto que deja una huella enorme, pero luego te transforma. Primero sientes como si te adentraras de manera casi inevitable en el fondo de un pozo, del que parece que nunca vas a salir. Con el tiempo, las circunstancias y la necesidad urgente de ayudar a tu hijo, te “obligan” a reconstruirte y renacer como si fueras una nueva persona.
¿Qué es lo más difícil de tener un hijo autista?
Desde mi punto de vista, lejos está de ser esa primera etapa la más difícil. Porque cuando lo aceptas y sabes que tienes que reinventarte como la mujer fuerte y resiliente que descubres en ti, todo cambia para bien y emprendes un nuevo periodo, difícil, pero con la dicha de tener un hijo al que amas con todas tus fuerzas. Y comienzas a llevarlo a varias terapias en busca de orientación, porque solo piensas en la mejor manera de ayudarlo.
Lo más difícil tampoco son las largas noches de insomnio, cuando saltaba y reía en medio de la madrugada, y tienes mal humor por la necesidad de descansar para reponer fuerzas y seguir la batalla al día siguiente.
Ni siquiera las interminables y angustiosas rabietas, sobre todo en la infancia, cuando no sabes lo que quiere, ni él encuentra la manera de expresarlo porque no puede hablar (autismo nivel 3). Incluso, cuando tenía rabietas en la calle, y te conviertes en el centro de atención de todos los que pasan a tu alrededor, con miradas cuestionadoras en vez de encontrar apoyo.
Tampoco el hecho de que tu hijo aprenda mucho más lento que los demás, porque sabes que irá a su ritmo, lo mejor que pueda, según sus capacidades y la estimulación que reciba. Asumes que no debes compararlo con otros niños, sino medir sus propios avances. Como cualquier ser humano.
Entonces, ¿qué es lo más difícil de tener un hijo autista?
En realidad, lo más difícil para mí es sentir que en muchas ocasiones las personas con esta condición no son aceptadas y a veces son rechazadas por su conducta.
Mucho se habla de inclusión social y laboral, pero una inclusión real en todos los ámbitos es difícil de lograr. Hace falta mucho más que leyes (que existen). Es necesario un cambio de mentalidad en la sociedad y el apoyo de todos los sectores.
De igual manera, no debemos olvidar que al menos hasta hoy, la gran mayoría después de culminar la etapa escolar a los 18 años son destinados al vínculo socio familiar, porque aún no se creado una institución, donde puedan asistir para continuar desarrollando su potencial, para que no pierdan las habilidades adquiridas. Un sitio para socializar y para que, de acuerdo a sus capacidades, puedan prepararse para la vida laboral.
Uno de los logros más recientes en Cuba fue la constitución oficial, en junio de 2023, de la Asociación Cubana de Personas en situación de Discapacidad Intelectual (ACPDI), que incluye a las personas con TEA.
Entre sus objetivos fundamentales está crear centros ocupacionales municipales, pero mientras este proceso se materializa, hay muchas familias que están atravesando por esta situación. Es muy importante pensar en la manera de agilizar su creación, porque esta constituye una de las mayores preocupaciones de la familia.
A diario es necesario potenciar el vínculo entre la familia, las escuelas, los especialistas de Salud y todos los sectores, para que las personas con TEA logren una vida más plena en todas las etapas de su vida, para que juntos podamos construir una sociedad más inclusiva y accesible para todos.
Ver además:
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