El Síndrome de Down (SD) existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas y la salud. El acceso adecuado a la atención médica, a los programas de intervención temprana, la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el desarrollo de las personas con esta condición.
Cada 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down a fin de desarrollar una conciencia pública sobre el derecho que tienen estas personas a disfrutar de una vida plena en igualdad de condiciones, y recordar su dignidad inherente, valía y contribuciones.
De igual manera, se pretende resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular el derecho a tomar sus propias decisiones.
El lema de 2024: Acabar con los estereotipos, busca disuadir esa idea preconcebida y por lo general errónea, que las personas tienen sobre cómo es alguien o algo. Los estereotipos suelen basarse en experiencias personales o información limitada sobre un tema. A menudo reforzados por la manera en que se representa en los medios de comunicación.
En este caso, los estereotipos pueden conllevar a que dejemos de tratar a las personas con SD como si no tuvieran capacidades para insertarse en la sociedad como cualquier ser humano. En muchas ocasiones se les trata como si fueran niños, se los infravalora y se les excluye. Algunos hasta pueden sufrir malos tratos o abusos.
Es necesario que se concientice que las personas con discapacidad tienen derecho a ser tratadas con justicia y a tener las mismas oportunidades, que les permita trabajar con los demás para mejorar su calidad de vida.
¿Qué es el Síndrome de Down?
El SD es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte de este), en vez de los dos habituales, caracterizado por un grado variable de discapacidad intelectual y rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. El día 21 del mes 3 del año simboliza esa trisomía. Por eso se eligió esta fecha para la conmemoración.
Las personas con SD tienen una probabilidad algo superior de padecer algunas patologías, especialmente de corazón, sistema digestivo y endocrino, debido al exceso de proteínas sintetizadas por el cromosoma de más. La incidencia estimada a nivel mundial está entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.
En la actualidad, alrededor del 80% de los adultos con SD superan los 50 años. Una intervención oportuna favorece su salud y calidad de vida. Por ello, es necesario garantizarles chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental. Es crucial que reciban fisioterapia, educación especial inclusiva y contar con sistemas de apoyo en las comunidades.
Lamentablemente, en el mundo las personas con SD muchas veces se enfrentan al estigma, la segregación y la falta de equiparación de oportunidades. A estos se les ha negado la posibilidad de formación profesional y su derecho al trabajo. Algunas personalidades públicas con esta condición han obtenido importantes logros en varios sectores, pero aún son casos muy puntuales.
Resulta de vital importancia el apoyo de los gobiernos, los medios de comunicación, profesionales de la Salud, la comunidad educativa y la población en general, para así contribuir a su inclusión en las diversas esferas de la sociedad, como cualquier ser humano.
Atención de las personas con SD en Cuba
Cuba cuenta con un Programa nacional para el diagnóstico, manejo y prevención de enfermedades genéticas, y defectos congénitos. Esta labor es liderada por el Centro Nacional de Genética Médica, institución que realiza una actividad diagnóstica e investigativa.
Existe un sistema de educación inclusiva que aboga por el derecho de todas las personas en situación de discapacidad a su vinculación a la sociedad, en dependencia de sus potencialidades, aunque hay un por ciento con discapacidad intelectual que no sabe leer ni escribir.
Se han creado escuelas especiales hasta los 18 años para infantes y adolescentes con discapacidad intelectual, donde también asisten estudiantes con Síndrome de Down (SD).
Después de la etapa escolar, los que tienen una condición más severa tiene la posibilidad de integrarse a Centros Médicos Psicopedagógicos, entre ellos destaca La Castellana, en el habanero municipio de Arroyo Naranjo. Pero resulta necesario incrementar estas opciones. Asimismo, la propia familia y organizaciones no gubernamentales han creado proyectos comunitarios para su atención y continuidad de desarrollo.
Destaca la constitución oficial de la Asociación Cubana de Personas en Situación de Discapacidad Intelectual (ACPDI), en junio de 2023. Esta tiene el objetivo de promover su desarrollo inclusivo, participando y contribuyendo de conjunto con los órganos del Estado y el Gobierno en la creación e implementación de instrumentos y mecanismos que incluyan el diseño de políticas públicas, programas y proyectos, para así garantizar el pleno ejercicio de los derechos de este sector de la sociedad.
Uno de sus propósitos fundamentales es impulsar el acceso de las personas en situación de discapacidad intelectual al empleo y a las nuevas tecnologías. A su vez, la creación de centros ocupacionales municipales, para cuando culminen la edad escolar a los 18 años. Esto les permitirá seguir incorporados a la vida social, y sus padres tendrán la oportunidad de retornar a la vida laboral.
Con la constitución de esta asociación comienza una nueva etapa, donde se debe garantizar el cumplimiento de los objetivos para los que fue creada. Es deber de todos los sectores de la sociedad brindarles apoyo a las personas en situación de discapacidad y sus familias, quienes día a día acompañan, protegen, respetan y luchan por su felicidad y plena inserción social y laboral.
Referencia
Sitio web de la ONU
Ver además:
![[impreso]](/file/ultimo/ultimaedicion.jpg?1757157371)