Cuando el Síndrome de West llegó a sus vidas

Resulta muy doloroso para cualquier familia que su hijo o hija sea diagnosticado con alguna enfermedad, sobre todo si hasta un momento determinado sus hijos estaban sanos. De pronto, la vida les cambia y sus sueños se ven truncados, pero saben que hay que ser fuertes y hacer todo lo posible para que sus hijos salgan adelante.

Así nos lo cuenta Rosmeri Rivera, mamá de Jessi, una niña de dos años diagnosticada con Síndrome de West, una enfermedad neurológica poco frecuente caracterizada por una triada: convulsiones o espasmos infantiles, retraso en el desarrollo psicomotor y alteraciones del electroencefalograma­, aunque puede faltar alguno de los tres.

“Mi hija fue diagnosticada con esta enfermedad, secuela de una meningoencefalitis viral que le dio a los cinco meses, dejándola con un retardo completo del desarrollo psicomotor. A los 11 meses comienza con movimientos involuntarios a los que llaman espasmos infantiles y después de otro electroencefalograma­ la diagnosticaron.

“Es muy doloroso para la familia, sobre todo para mí que soy su mamá, pero nada, me dije, tengo que seguir sin rendirme y así la he sacado adelante con la ayuda de mi familia, especialmente de mi mamá quien es la que está siempre conmigo.

“Jessi ha avanzado gracias a las rehabilitaciones y la equinoterapia que le realizan, tuve mucha suerte con los médicos, agradezco al doctor Puga, al neuropediatra Mario Antonio García conocido cariñosamente por Mayito del hospital Juan Manuel Márquez de Marianao, y ahora al neurólogo, el doctor Héctor Vera del CIREN y también tengo para agradecer mucho a otros que cuando los he necesitado han estado ahí para ayudar a mi niña. Ella actualmente no camina, ni habla, pero sí se logra parar en el corral; la parte más afectada es la cognitiva.

“Vale decir que sí se puede lograr mucho con las rehabilitaciones. En mi caso la Equinoterapia que se da en Boyeros (Centro de terapia ecuestre Luz propia), donde radica un grupo muy bueno, le está dando resultado. Es bastante distante (viven en Playa), pero me traslado en ambulancia que me presta el servicio, aunque a veces falla. Hasta hoy estamos luchando por tener un medio de transporte que no nos falle para que no se vean afectadas las rehabilitaciones. Además, cuando estás allí es como si estuvieras en familia".

La historia de Darío Alejandro y su familia

Darío Alejandro ya tiene 14 años, su mamá Yanelis Barzaga, abogada, relata que su hijo debutó con el Síndrome de West alrededor de los cinco meses. “Todo comenzó porque el niño estaba irritable, con mucho llanto, y al poco tiempo empezó a hacer regresión del desarrollo psicomotor, mi mamá que es máster en Defectología se da cuenta de los síntomas que estaba presentando el niño, como que no seguía la vista con la maruga, entre otros.

“Entonces en el Hospital Borrás le hacen una evaluación y se determina que tenía un retraso del desarrollo psicomotor, que estaba en cero meses, pero tenía seis meses, y es remitido a la consulta del doctor Maragoto, neurólogo del CIREN, donde le indican análisis y varias pruebas, pero durante la espera por los turnos de las pruebas logramos hacerle un electroencefalograma­, exactamente el día que cumplía los siete meses, y le diagnostican la enfermedad.

“Hasta ese momento nosotros no sabíamos sobre esa enfermedad y fue muy impactante porque cuando nos dan la noticia nos dicen que hay que ingresarlo porque está grave. Aquello fue muy difícil porque teníamos una niña de un año y medio, tuvimos que dejarla con mi mamá. Realmente hemos tenido el apoyo de toda la familia, no me puedo quejar, si no es por la familia no hubiera podido enfrentar esta situación. Mi esposo todo el tiempo conmigo, hemos mirado siempre en la misma dirección, juntos para rehabilitación, terapias, siempre puestos para el desarrollo y la evolución del niño.

"Lo ingresaron en el Hospital Pediátrico Juan Manuel Márquez, con 223 crisis, ahí el team de especialistas muy bueno, en la sala de neuropediatría, a quienes estaré eternamente agradecida. Desde que Darío ingresó empezaron con el protocolo de tratamiento clásico para este tipo de enfermedad, pero hizo una epilepsia refractaria a los medicamentos, y seguía con las crisis. Era desesperante, empezó a coger infecciones respiratorias, estuvo un año y siete meses ingresado. La atención siempre fue de primera. Darío estaba de cuidado con pronóstico reservado, la guardia pasaba todas las noches a verlo, se hizo famoso, le llamaban el chino de la cama 12.

“Comenzaron a darle rehabilitación, pues tenía una hipotonía generalizada producto de las convulsiones, primero en la sala y luego lo llevaban al gimnasio. Después le dan el alta, aún con convulsiones pero no tantas. Y nos llaman para un experimento con suero de Dexametazona con esteroide que había sido probado positivamente en Australia y nos pidieron el consentimiento para probarlo en Darío por ser refractario a los medicamentos, y accedimos, y así fueron disminuyendo las crisis.

“De ahí nos trasladamos para el Borrás con el doctor Jesús Montano, jefe de servicio de fisioterapia, maravilloso, me hizo caminar a Darío sobre los dos años y medio. Entonces logro que se inserte en el círculo infantil especial Ernestito de Playa, donde estuvo hasta los cinco años. En ese momento lo evaluó el CDO con un retraso mental severo, por lo que no pudo seguir en la enseñanza especial y lo remiten para ser atendido por rehabilitación en el área de Salud. Tuve que pedir la baja de mi centro de trabajo para cuidar a Darío y mi esposo siguió trabajando.

“Poco después nos hablaron de La Castellana, pasó por una comisión médica que lo aprueba, y felizmente entra en ese Centro Médico Psicopedagógico a los seis años, gracias a eso pude reinsertarme laboralmente. Ya no soy militar, pero como soy abogada de profesión, trabajo como asesora jurídica de una empresa, y me he podido desarrollar profesionalmente, ahora mismo estoy haciendo un doctorado, gracias a que ahora asiste a una institución.

“Hoy el niño camina, corre, salta, juega, come solo, acata órdenes, me ayuda a recoger los zapatos, nos alcanza cualquier cosa que le pidamos, aún no se sabe vestir, tiene afectado el lenguaje, la esfera cognitiva y conductual, pero ha ido evolucionando, reconoce a la familia, sabe dónde vive, dónde vive mi mamá, pero la comunicación se hace un poco difícil aún, no obstante, considero que ha ido evolucionando favorablemente".

Con respecto a la aceptación e inclusión social Yanelis refiere: “No todo el mundo acepta a las personas en situación de discapacidad. No es el caso de mi hijo porque no va a una escuela, pero cuando algunos adolescentes en situación de discapacidad van a la escuela y culminan la edad escolar se quedan sin un amparo, por lo general tienen que ir para su casa. Muchos centros de trabajo todavía ponen objeción y tienen prejuicio para que ellos trabajen, entonces se ven tronchados, incluso hasta los padres, que tienen que dejar de trabajar para cuidarlos. La sociedad aún debe prepararse para brindar una real inclusión, todavía se ponen trabas. Ahora se vislumbra la creación de una asociación para personas en situación de discapacidad intelectual, pero hasta hoy nos está faltando”.

Yanelis aconseja a los padres que tienen un hijo en situación de discapacidad: “les recomiendo mucha paciencia, pues a veces la perdemos. Ellos necesitan mucho cariño. No podemos cansarnos, es un trabajo de mucha constancia y persistencia para poder lograr algo. Ellos necesitan más estimulación que otros niños y es más agotador, porque no van al paso que uno quisiera, por eso hace falta perseverancia, amor, entrega, sacrificio y consagración. Y es fundamental la unidad y el apoyo de la familia”.

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