Todas las coberturas periodísticas no son iguales. Usualmente toca cubrir acontecimientos relevantes pero que difícilmente toquen la fibra sensible. Por otro lado, otros eventos, que rara vez llenan portadas suelen conmover. Eso es lo que sucede cuando, durante la Jornada de la concienciación sobre el Síndrome Down, Síndrome de West y el autismo, te encuentras con familiares de personas con esta última condición.
Porque si algo hay que entender, y esta Jornada debe servir para ello, es que el autismo no es una enfermedad, sino una condición, son personas que no hay que curar, sino que atender de forma diferenciada. Esto requiere de una dosis de sacrificio y amor que se nota desde las primeras palabras con los padres de niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Hanna Reyes se emociona fácilmente al hablar de su niño Luis Alberto. Cuando tenía entre cuatro y cinco años fue diagnosticado con TEA, luego de recorrer varias instituciones y médicos que no acertaban con la condición de su hijo. Afortunadamente, con el diagnóstico vinieron las terapias y ya comienza a avanzar en su lenguaje, aunque todavía con dificultad.
Niurka Pérez todavía le dice “mi niña” a Reynelis, aunque ya tenga 19 años. Diagnosticada desde los dos años, transitó mayormente por la educación general, y actualmente estudia para ser auxiliar de círculo infantil. Precisamente Niurka y Hanna se conocieron cuando la hija de una era la seño del hijo de la otra, en el círculo infantil para niños con esta condición.
Cada familia es una historia, y cada niño un mundo. Dentro del TEA hay un gran abanico de condiciones, y aunque existen muchos rasgos comunes, también hay muchas diferencias.
Jorge Álvarez es uno de los pocos padres dentro de los grupos familiares. Músico, acompaña también a su hijo Jonathan que también es cantante y tiene TEA.
Los tres hablan de sus experiencias, tres historias diferentes, tres vidas distintas, tres jóvenes con necesidades especiales, pero que pueden ser iguales a los demás que tienen esta situación. Hablar con ellos es darse cuenta de un mundo fuera de la norma, de lo común, una realidad todavía no suficientemente comprendida.
También entender que aún el autismo es un gran desconocido, y que los estereotipos no siempre responden a la realidad. Sus hijos son cariñosos, juguetones, tal como el resto de los niños, solo un poquito diferentes. Ni mejores ni peores, diferentes.
Con el diagnóstico de TEA vienen usualmente frustraciones, sueños incumplidos, momentos difíciles, que poco a poco irán mutando para dar amor y comprender la nueva situación y enfocarse en atenderla. Para apoyarse, los familiares fundaron desde 2013 el Grupo de Apoyo a Personas con Discapacidad Intelectual y sus Familiares, GADIF Cuba. Este Grupo, en vías de lograr su reconocimiento legal, pretende crear la Asociación nacional de personas con discapacidad intelectual para así fomentar el desarrollo inclusivo, incidir en la creación de políticas públicas enfocadas en ellos y garantizar el pleno ejercicio de sus derechos.
Porque si en algo coinciden estos padres es en la necesidad de más inclusión de las personas en esta condición. Ellos no piden favores, piden que el goce de sus derechos les posibilite desarrollarse hasta donde las capacidades lo permitan.
Todavía falta mucho en materia de inclusión a partir de los 18 años, cuando terminan su enseñanza, ya sea con inserción laboral o en centros médicos-psicopedagógicos, o en los grupos ocupacionales municipales que propone crear la futura asociación. Falta también apoyo en la dieta especial que reciben solo hasta los 18 años, pues algunos alimentos pueden afectar su conducta.
Hablar con estos padres es adentrarse en historias en muchos casos difíciles y de incomprensiones sociales. Pero también de amor y de superación de adversidades. Es conocer de lo que se ha hecho, y de lo tanto que aún falta. Es hablar de comprensión e inclusión social, porque no son personas que hay que guardar o apartar, son personas que necesitan un trato y cuidados especiales de parte de la sociedad.
Por eso se ha realizado esta jornada de concienciación, donde este jueves los familiares intercambiaron con especialistas y directivos de Salud y Educación, en la Universidad de Ciencias Pedagógicas Enrique José Varona (UCPEJV), situada en Ciudad Escolar Libertad.
La doctora Tania Peón Valdés, jefa del Departamento de Adulto Mayor y Discapacidad de la Dirección General de Salud de La Habana, y coordinadora del Grupo Nacional de Psiquiatría Infantil del Ministerio de Salud Pública (Minsap), expuso sobre las estrategias de este sector para la atención de las personas con TEA y su familia.
Explicó que en la ciudad existen Centros Médicos Psicopedagógicos para la atención a las personas con discapacidad intelectual severa y profunda, por lo que hasta hoy no es una opción para las personas con autismo, pero se trabaja en busca de una solución para los que culminan la etapa escolar a los 18 años y no logran insertarse laboralmente, la mayoría.
Durante la edad pediátrica los niños y adolescentes con TEA tienen garantizada la atención médica por psiquiatría, y en cada municipio hay Centros de Salud Mental a los que pueden asistir a partir de los 19 años, pero la familia considera que aún no es suficiente la atención y acompañamiento en esta última etapa.
Sobre este tema, Xiomara Rodríguez, profesora de Educación Especial de la UCPEJV, expresó: “hay muchas cosas que resolver, hay que aunar esfuerzos, porque aunque se trabaja hasta los 18 años, en el equipo de salud mental está la continuidad en la atención a estas personas.
“El otro tema es el vínculo laboral, porque conocemos que en el mundo cuando hablamos de educación inclusiva, hay hasta porcientos (de personas con discapacidad) que trabajan en una fábrica, o en algún lugar de acuerdo al nivel de funcionamiento, o en un taller.
“La inclusión se concreta en acciones, y pienso que esas acciones tenemos que verlas desde lo local. Sabemos que tenemos tareas pendientes, por eso este encuentro ha sido excelente, para nosotros revisar lo que falta por hacer y las cosas que hay que concretar, para poder cumplir lo que dice la Convención de los derechos de las personas con discapacidad”.
Al respecto, Jorge Álvarez manifestó: “Todo el trabajo, toda la proyección que se está haciendo desde el punto de vista institucional, de Salud y Educación lo aplaudimos y lo recibimos con agrado, pero eso debe tener un final, un acompañamiento social. Yo siempre he visto y he sufrido que nosotros cuando intentamos que nuestros hijos sean visibles en la sociedad siempre lo hacemos desde el punto de vista de la súplica, cuando tocamos puertas siempre lo hacemos desde el punto de vista de pedir ayuda, y no desde el punto de vista de que es tu deber ayudar, es un enfoque que debemos trabajar, porque pienso que no son visibles dentro de lo social”.
“Porque el mundo está yendo a un futuro muy cruel, el bullying a nivel mundial es muy fuerte. Por eso reitero, podemos hacer un trabajo desde el punto de vista institucional muy bueno, pero si no tocamos el corazón de los niños que son contemporáneos con los nuestros, el futuro de ellos no va a ser muy halagador, el trabajo a nivel de comunidad, a nivel de sociedad debe ser constante”.
En otro momento del encuentro, el doctor Pedro Luis Castro Alegret y la doctora Imilla Campo Valdés, del Instituto Central de Ciencias Pedagógicas del Ministerio de Educación (MINED), expusieron: La orientación y educación a familias y docentes del sector rural y zonas vulnerables para la inclusión educativa de los niños con discapacidad.
Ahondaron sobre el proyecto de investigación para la inclusión socioeducativa: Muéstrales el camino, para el apoyo de la familia con hijos TEA, sobre el cual la doctora Imilla señaló: “Sabemos que los procesos de inclusión no están en los niveles deseados, eso aún es una brecha, y es por eso que surge este proyecto, para trabajar con niños con discapacidad intelectual, porque es la mayor población que se encuentra en los contextos regulares y también los que tienen TEA”.
Rememoró que en el 2020 comenzaron el proyecto de manera intencionada en las seis provincias donde hay más niños con TEA que están en la enseñanza general, e iniciaron con Holguín y La Habana. Para ello crearon dos grupos: Muéstrales el camino, para autismo, y Juntos por la inclusión, para discapacidad intelectual.
Han compartido con familias, docentes, directivos y profesionales de diferentes ministerios por Whatsapp, grupo que surgió a petición de los padres y profesionales de Holguín, para mantener la comunicación, pero “en ese instante llega la pandemia, por lo que tuvimos que cambiar algunos objetivos del grupo, el cual funciona a partir de las propias necesidades de la familia, lo que conlleva a un proceso de orientación e intercambio de saberes de manera grupal gracias a las experiencias y conocimientos de las propias investigaciones que realizan los familiares”, y también se realizan consultas individuales con los especialistas.
Al referirse a los asuntos por resolver expresó que hay algunos directivos y maestros que aún no están de acuerdo con la inclusión. “Todavía hay desconocimiento de cómo hacer los pictogramas, de los ajustes curriculares; a veces piensan que es solo quitar contenido, cuando en realidad hay que utilizar otros recursos didácticos, o sea, dar los contenidos de otra manera”.
Dania Pérez, mamá de Diego (niño con TEA) destacó: “El proyecto es una gran ayuda, sobre todo para los que están comenzando. También tratan de contar con una psiquiatra durante los encuentros, lo que permite preguntar sobre las medicinas, interacciones medicamentosas. También personalizan las respuestas a cada situación, y ayudan con materiales, o los propios padres, y además me brindan apoyo emocional”.
Asimismo, el doctor Pedro Luis manifestó la importancia de que la familia tenga espacios en los medios para transmitir sus experiencias a través de ejemplos de personas en situación de discapacidad que hayan tenido éxito en la inclusión. También se refirió a que la escuela cubana debe prepararse mejor en este sentido.
Momento emotivo y culminante del encuentro fue escuchar cantar a Jonathan junto a su papá, una canción de la autoría de este, dedicada a las personas con discapacidad; un llamado al apoyo y la necesaria comprensión de toda la sociedad, porque las personas con autismo no están en su mundo, están en el nuestro.
Soy un niño con discapacidad, y necesito que me enseñes bien, tener yo mismo la oportunidad, no me limites, también puedo hacer.
Video a Jonathan y su papá Jorge cortesía de GADIF La Habana
Ver además:
Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo 2023: Por un mundo neuroinclusivo
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Excelente y necesario artículo
Muchas gracias por tu comentario Yohania, realmente son problemáticas que debemos tratar y sobre todo resolver.
Excelente artículo. Gracias por visibilizar los problemas a los que nos enfrentamos las familias de personas con TEA en la Cuba actual.
Muchas gracias Danae por tu comentario. Es necesario e importante visibilizar todas estas situaciones que afectan tanto a las personas con TEA como a sus familiares. El apoyo de todos fundamental para lograr resolverlas.
La discpaciad tambien abarca a grupos de riesgo de bajos ingresos en edad preescolar con problemas de aprendizaje debido a traumas originados por condiciones socioeconomicas de los padres o tutores.