El síndrome de Down (SD) existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud. El acceso adecuado a la atención médica, a los programas de intervención temprana, la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para su desarrollo.
Cada 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down a fin de desarrollar una conciencia pública sobre el derecho que tienen estas personas a disfrutar de una vida plena en igualdad de condiciones, y recordar su dignidad inherente, valía, contribuciones, y el derecho a tomar sus propias decisiones.
El SD es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte de este), en vez de los dos habituales, caracterizado por un grado variable de discapacidad cognitiva y rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. El día 21 del mes 3 del año simboliza esa trisomía. Por eso se eligió esta fecha para la conmemoración.
Desde que inició la pandemia de la COVID-19 hemos tenido que relacionarnos fundamentalmente a través de las redes sociales, pero algunas personas han quedado rezagadas en este sentido. En la conmemoración de 2021, la Organización de Naciones Unidas (ONU), centra su atención en la importancia de garantizar las conexiones a las personas con SD, para que puedan participar, en línea, en igualdad de condiciones que los demás.
El objetivo es conectarse para compartir ideas, experiencias y conocimientos; empoderarse para abogar por la igualdad de derechos de las personas con SD; y sobre todo sensibilizar a los gobiernos y la sociedad en general, a fin de lograr un cambio positivo.
Las personas con SD tienen una probabilidad algo superior de padecer algunas patologías, especialmente de corazón, sistema digestivo y endocrino, debido al exceso de proteínas sintetizadas por el cromosoma de más. Es posible mejorar su calidad de vida y salud si se satisfacen sus necesidades sanitarias, como chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, con fisioterapia, asesoramiento y educación especial.
Lamentablemente, estas se enfrentan a menudo con el estigma, la segregación y la falta de igualdad de oportunidades. En la vida laboral, se han conocido casos a los que se les niega la posibilidad de formación profesional y su derecho al trabajo. En el mundo, algunas personalidades públicas con esta condición han obtenido importantes logros en varios sectores, pero aún son casos muy puntuales.
La participación efectiva y significativa es un principio básico de los Derechos Humanos, respaldado por la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Resulta de vital importancia el apoyo de los gobiernos, los medios de comunicación, profesionales de la Salud, la comunidad educativa y la población en general, para así contribuir a su inclusión en las diversas esferas de la sociedad, como cualquier ser humano.
Atención de las personas con SD en Cuba
El país cuenta con un Programa nacional para el diagnóstico, manejo y prevención de enfermedades genéticas, y defectos congénitos, iniciado en La Habana a principios de los años 80 del pasado siglo. Esta labor es liderada por el Centro Nacional de Genética Médica, institución que realiza una actividad diagnóstica e investigativa, donde se determinan más de 120 enfermedades de origen genético.
Existe un sistema de educación inclusiva que aboga por el derecho de todas las personas con discapacidad a su vinculación a la sociedad, en mayor o menor medida, en dependencia de sus potencialidades. Se estima una prevalencia de SD de 9 por cada 10 000 nacidos vivos.
El sistema de Educación cuenta con escuelas especiales hasta los 18 años para infantes y adolescentes con discapacidad intelectual, donde asisten estudiantes con SD. Después de la etapa escolar tienen la posibilidad de integrarse a Centros Médicos Psicopedagógicos, entre ellos destaca La Castellana, en el habanero municipio de Arroyo Naranjo.
A su vez, la propia familia y organizaciones no gubernamentales han creado proyectos comunitarios para su atención y continuidad de desarrollo. No obstante, aún quedan asuntos pendientes, fundamentalmente la necesidad de crear una asociación para personas con este tipo de discapacidad.
Referencia
Otras informaciones:
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Por la inclusión de las personas con Síndrome de Down y su derecho a un empleo digno para alcanzar su independencia.
Muchas FELICIDADES...para todas las personas Sìndrome de Down y sus familiares, en su dìa MUNDIAL..mi angelo,que sean màs visibles en nuestra sociedad,en nuestros medios, que asì como enfatizamos la importancia de otros dìas, lo hagamos con ellos, SE LO DEBEMOS
Un informe tan necesario Norma Ferrás Quienes trabajamos en salud mental por un bienestar integral, debemos lidiar con muchos obstáculos que nos ponen las mismas instituciones. Debemos lograr que se comprenda que no lo mismo integrar que incluir, tenemos que trabajar muchos esas palabras porque no dicen lo mismo aunque pareciera. La integración se basa en la normalización de la vida de los alumnos con necesidades educativas especiales. La inclusión plantea el reconocimiento y valoración de la diversidad como un derecho humano, lo cual sitúa sus objetivos como prioritarios a todo nivel. A seguir generando conciencia, que todos somos necesarios!!!
Muy interesante este articulo. Tenemos un niño SD y estamos muy orgullosos de él. Nuestro agradecimiento es infinito a todas las instituciones educacionales y de salud de nuestro país, donde desde que se detectó su condición ha tenido las mejores atenciones. Cuba es un digno ejemplo para el mundo en el tratamiento a las personas con esta condición. Gracias a todos los que hacen esto posible y los que ayudan a divulgar este tema dentro de la población en general, como lo hace la autora de este artículo.
Este es un día para exigir, para exigir el derecho a participar en igualdad de condiciones en la comunidad-sociedad, a ser escuchados por los decisores, a que nuestras necesidades sean atendidas a partir de proveernos a nosotros y a nuestras familias de aquellos soportes y apoyos que nos permitirán la inclusión educativa, laboral y social, considero que es un dia para no autocomplacernos, hemos hecho, pero queda mucho por hacer, diria que recién hemos comenzdo.