El síndrome de Down (SD) existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud. El acceso adecuado a la atención médica, a los programas de intervención temprana, la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para su desarrollo.
Cada 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down a fin de desarrollar una conciencia pública sobre el derecho que tienen estas personas a disfrutar de una vida plena en igualdad de condiciones, y recordar su dignidad inherente, valía, contribuciones, y el derecho a tomar sus propias decisiones.
El SD es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte de este), en vez de los dos habituales, caracterizado por un grado variable de discapacidad cognitiva y rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. El día 21 del mes 3 del año simboliza esa trisomía. Por eso se eligió esta fecha para la conmemoración.
Desde que inició la pandemia de la COVID-19 hemos tenido que relacionarnos fundamentalmente a través de las redes sociales, pero algunas personas han quedado rezagadas en este sentido. En la conmemoración de 2021, la Organización de Naciones Unidas (ONU), centra su atención en la importancia de garantizar las conexiones a las personas con SD, para que puedan participar, en línea, en igualdad de condiciones que los demás.
El objetivo es conectarse para compartir ideas, experiencias y conocimientos; empoderarse para abogar por la igualdad de derechos de las personas con SD; y sobre todo sensibilizar a los gobiernos y la sociedad en general, a fin de lograr un cambio positivo.
Las personas con SD tienen una probabilidad algo superior de padecer algunas patologías, especialmente de corazón, sistema digestivo y endocrino, debido al exceso de proteínas sintetizadas por el cromosoma de más. Es posible mejorar su calidad de vida y salud si se satisfacen sus necesidades sanitarias, como chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, con fisioterapia, asesoramiento y educación especial.
Lamentablemente, estas se enfrentan a menudo con el estigma, la segregación y la falta de igualdad de oportunidades. En la vida laboral, se han conocido casos a los que se les niega la posibilidad de formación profesional y su derecho al trabajo. En el mundo, algunas personalidades públicas con esta condición han obtenido importantes logros en varios sectores, pero aún son casos muy puntuales.
La participación efectiva y significativa es un principio básico de los Derechos Humanos, respaldado por la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Resulta de vital importancia el apoyo de los gobiernos, los medios de comunicación, profesionales de la Salud, la comunidad educativa y la población en general, para así contribuir a su inclusión en las diversas esferas de la sociedad, como cualquier ser humano.
Atención de las personas con SD en Cuba
El país cuenta con un Programa nacional para el diagnóstico, manejo y prevención de enfermedades genéticas, y defectos congénitos, iniciado en La Habana a principios de los años 80 del pasado siglo. Esta labor es liderada por el Centro Nacional de Genética Médica, institución que realiza una actividad diagnóstica e investigativa, donde se determinan más de 120 enfermedades de origen genético.
Existe un sistema de educación inclusiva que aboga por el derecho de todas las personas con discapacidad a su vinculación a la sociedad, en mayor o menor medida, en dependencia de sus potencialidades. Se estima una prevalencia de SD de 9 por cada 10 000 nacidos vivos.
El sistema de Educación cuenta con escuelas especiales hasta los 18 años para infantes y adolescentes con discapacidad intelectual, donde asisten estudiantes con SD. Después de la etapa escolar tienen la posibilidad de integrarse a Centros Médicos Psicopedagógicos, entre ellos destaca La Castellana, en el habanero municipio de Arroyo Naranjo.
A su vez, la propia familia y organizaciones no gubernamentales han creado proyectos comunitarios para su atención y continuidad de desarrollo. No obstante, aún quedan asuntos pendientes, fundamentalmente la necesidad de crear una asociación para personas con este tipo de discapacidad.
Referencia
Otras informaciones:
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Pienso que todavía a nuestro país le queda mucho por andar en este tema. La inclusión de personas con discapacidad es importante en todo tipo de espacios. Pero hay que entender que la discapacidad siempre nos da una desventaja social, sobretodo en estos tiempos de pandemia y escasez, que las familias de personas con discapacidad debieran de recibir un tratamiento diferenciado, ya que no es fácil teniendo personas especiales enfrentarnos a adquirir los alimentos, el aseo y otros insumos básicos. Salir con ellos es exponerlos al Covid, no podemos dejarlos solos en casa ya que requieren supervisión constante y quedarnos en casa sin lo imprescindible es imposible. Quién mejor que la familia para saber lo que realmente las personas especiales necesitan, de ahí la importancia que nuestro Estado nos conceda los mecanismos para que existan asociaciones de personas con discapacidad intelectual. Esta sería una vía de aunar las inquietudes de todas estas familias y poder hacerlas llegar a las autoridades pertinentes.
Muy buen artículo,y concuerdo con que nuestro país cuenta con políticas inclusivas para ellos y otros padecimientos como el Autismo. Donde las instituciones cubanas se han quedado cortas de acción es en la visibilización e inclusión cuando alcanza los 18 años. Es hora ya de pensar y replantear este Tema,nuestros niños crecen y se convierten en adultos¡¡¡
Esta muy bueno e interesante, pero en mi caso personal teniendo un hijo autista, hermano dawn, yo presento problemas de nervios y cuido ademas a mi madre que esta infactada si nesesito mas apoyo de parte del gobierno pues gracias a que resibo chequera en lo q me baso es en los medicamentos y al no tener identificacion de impedido por mi hermano no es imposible hacer alguna cola para alquirir algun producto.gracias por dejarme comentar en este dia tan especial
en Japón hay experiencias de labores propias según la capacidad de cada cual, en la industria de reciclaje, que es muy importante en ese país; todos tenemos derecho a aportar, a la independencia económica, si alguien con SD logra capacitarse para determinada profesión, por qué no darle la oportunidad, incluso en labores agrícolas, que requieren de concentración y habilidades muy específicas hay algunas personas con SD que las realizan, el que pueda dar su aporte que lo dé