Las doctoras Yaxsunaris Pérez Fumero, del Instituto de Hematología e Inmunología Dr. José Manuel Ballester Santovenia; y Odalys Orraca Castillo, de la Clínica Central Cira García, participaron en la Conferencia Mundial de liderazgo en Angioedema Hereditario, desarrollada en Madrid del 26 al 29 de marzo, bajo el lema "Marcar la diferencia".

En el evento, al que asistieron más de 800 pacientes líderes, médicos e investigadores de 105 países, ambas especialistas asistieron en representación de la Isla, donde son responsables de los temas organizativos para la atención de los pacientes con angioedema hereditario.

Además de exponer los resultados de sus investigaciones, actualizar conocimientos sobre diagnóstico y nuevas terapias, en correspondencia con el propósito transformar el futuro de la atención del angioedema hereditario –objetivo esencial del evento-, las cubanas establecieron alianzas en beneficio del tratamiento a sus pacientes nacionales.

El angioedema es una reacción vascular que causa una inflamación en las capas subcutáneas profundas, generalmente, como resultado de una reacción alérgica o de factores hereditarios.

La forma hereditaria, a la cual se le dedicó el cónclave, tiene su origen en la deficiencia de la proteína sanguínea inhibidor C1, lógicamente un error innato de la inmunidad, cuya atención y tratamiento corresponde a los inmunólogos.

La conferencia estuvo enfocada en la capacitación de las personas en la defensa de derechos nacionales, el uso de redes sociales para la sensibilización y estrategias de interacción con ministerios de salud.

También abordaron los últimos avances en diagnóstico diferencial, nuevas terapias en desarrollo y presentaciones de investigación de vanguardia, con especial foco en el angioedema hereditario.

La nota de prensa de la Conferencia señala:

El Angioedema Hereditario es una enfermedad rara, potencialmente mortal (1 caso por cada 50 000 habitantes) causada por la deficiencia o disfunción del inhibidor de C1, una proteína que regula la inflamación.

Se transmite de forma autosómica dominante, de modo que cada descendiente de una persona afectada tiene un 50 % de probabilidades de heredarla.

El AEH provoca episodios impredecibles de hinchazón en piel, vías respiratorias y tubo digestivo; la afectación laríngea puede ser potencialmente mortal si no se trata con rapidez.

Los ataques no cursan con urticaria ni picor y pueden desencadenarse por estrés, traumatismos o intervenciones médicas. El manejo incluye fármacos de rescate para los brotes y terapias profilácticas que reducen la frecuencia y gravedad de los episodios.

Según sitios digitales dedicados a distribuir y facilitar el seguimiento de las notas de prensa, la Asociación Española de Angioedema Familiar por Déficit de C1-Inhibidor (AEDAF), como miembro cofundador de la organización internacional HAEi, tuvo una presencia destacada en este evento de alto nivel que fue el foro más importante del año para la comunidad mundial de Angioedema Hereditario

También señala que tras el éxito de ediciones anteriores, el encuentro de 2026 buscó fortalecer la colaboración entre las comunidades científicas, la industria y los defensores de los pacientes para optimizar el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad rara.