Como parte de la Jornada por el décimo aniversario del Grupo de apoyo de personas con discapacidad intelectual y su familia (Gadif Cuba), en el teatro de la Universidad de Ciencias Pedagógicas “Enrique José Varona” (UCPEJV) la doctora Patricia Ares Muzio, profesora titular de la Facultad de Psicología de la Universidad de La Habana, impartió la Conferencia magistral Familia y discapacidad, donde trató la capacidad de resiliencia de las familias en situación de vulnerabilidad y la importancia del apoyo de la sociedad.
La doctora se refirió a la realidad actual de las familias cubanas, quienes deben enfrentar diversos desafíos cuando tienen entre sus miembros una persona en situación de discapacidad. Para ello, presentó un estudio de caso de una mujer de 62 años en situación de vulnerabilidad, pues tiene un hijo de 35 años con retraso mental moderado, desvinculado laboralmente, y una madre de 85 años con Alzheimer.
Con una insuficiente economía, viven del retiro de ella, pensión de la madre y remesas eventuales del padre de su hijo, de quien está divorciada desde hace muchos años. Aunque tenía edad de retiro a los 60 años, decidió dejar de trabajar porque no podía conciliar la vida familiar con la laboral. Además, tiene un hermano que emigró, quien desde antes no se ocupaba de atender a la madre porque pensaba que eso no era problema de él, sino de la hermana por ser mujer.
Según manifestó la doctora, basada en estadísticas de la Oficina Nacional de Estadísticas e Información (ONEI), este caso tipifica la familia cubana, con un alto envejecimiento poblacional, ya que hay más personas de la tercera edad que menores de 15 años. Existe un alto índice de divorcio, sobre todo cuando tienen un hijo en situación de discapacidad, y además, son las mujeres quienes por lo general asumen el rol de cuidadoras, lo que implica un alto nivel de sobrecarga para ellas.
Esta mujer ha manifestado en consulta que sabe que tiene que poder con su vida, pero que a veces le faltan las fuerzas. “Yo soy otra desde que mi madre enfermó, es muy duro verla así, y ya yo no tengo tiempo para nada. Pasé mucho para aceptar el retraso mental de mi hijo pero lo asumí… El padre no lo pudo aceptar nunca, sé que él también sufrió, pero al final de desentendió… Son los vecinos quienes me dan una manito…Yo tengo que ser fuerte. Mi hijo y mi madre me necesitan”.
Ante esta situación real la doctora pregunta: ¿Esta es una historia de vulnerabilidad o de resiliencia? A lo cual responde que es un caso donde la mujer está en una situación de vulnerabilidad, pero a la vez es muy resiliente, pues ha sabido sobreponerse a los golpes de la vida, y al enfrentar su realidad ha salido fortalecida.
“Según he podido apreciar en mis consultas, las familias que se encuentran en situación de vulnerabilidad, desarrollan unas potencialidades para la resiliencia casi especiales, y casi únicas… Por lo cual, esta es una historia de vulnerabilidad, pero también de altísima resiliencia”, afirmó.
“Este no es un caso psiquiátrico ni psicológico, se trata de una realidad que la vuelve vulnerable. Es una mujer que necesita un acompañamiento, no un tratamiento, no hay que darle medicamentos para que ella se tranquilice, sino propiciarle los apoyos necesarios para que pueda tener una mayor calidad de vida y bienestar”.
Al respecto la doctora expone la importancia del apoyo a las familias cubanas en situaciones de vulnerabilidad con políticas sociales.
“No basta con la resiliencia individual, sino que hay que reclutar por todos los medios los apoyos necesarios, hay que crear una sociedad inclusiva, con leyes inclusivas, leyes protectoras para la mujer para que esta no viva en una situación de vulnerabilidad… Necesitamos acciones sinérgicas, las familias no pueden salir solas de una situación de vulnerabilidad.
“No basta con brindar atención a las familias que no tienen un techo o problemas con el abasto de agua, también existe la vulnerabilidad social, psicológica, hay múltiples vulnerabilidades que coexisten,… se debe entender la compleja dinámica de factores que hacen a las familias vulnerables”.
Por eso también se refirió a la importancia de instituir la asociación para personas con discapacidad intelectual y sus familias, la cual está en proceso de creación.
A su vez, manifestó que la familia debe funcionar como un equipo, donde todos se apoyen, pues la mujer no tiene por qué llevar sola la carga de todos los problemas familiares. Esta debe empoderarse y exigir sus derechos. También se refirió a la necesidad de desarrollar el conocimiento, nuevos aprendizajes. Pero nunca se debe colgar los guantes a la vida. Y siempre pensar que puede tener bajo control esa realidad que le ha tocado vivir.
Por otra parte, instó a crear conciencia sobre la necesidad de eliminar los estigmas que existen sobre este grupo de personas que aún están presentes en nuestra sociedad y la importancia de lograr una inclusión real propiciándoles una inserción laboral.
En el encuentro estuvieron presentes jóvenes en situación de discapacidad intelectual y sus apoyos (madres y padres) que integran el Gadif La Habana; estudiantes, profesionales y vicedecana de Investigaciones de la Facultad de Educación Infantil de la UCPEJV; Departamento de Adulto mayor y discapacidad y el Departamento de Comunicación de la Dirección Provincial de Salud de La Habana; directores y profesionales de diversos Centros Médicos Psicopedagógicos de la capital y Especialistas de estos centros a nivel provincial, entre ellos el Hogar Benjamín Moreno junto a jóvenes con discapacidad intelectual; así como representantes de la Dirección Provincial de Educación Especial, dirección y familiares de la Escuela Especial de Autismo Dora Alonso.
Se vivieron momentos emocionantes cuando diferentes familiares, algunos acompañados de sus hijos, narraron sus experiencias de vida, de cómo han desarrollado su capacidad de resiliencia, de su gran amor por sus hijos, y que han tenido que sobreponerse a múltiples incomprensiones. Y que su mayor preocupación es la necesidad de crear espacios para la atención y desarrollo de los jóvenes mayores de 18 años y adultos en situación de discapacidad intelectual y con Trastornos del Espectro Autista (TEA), uno de los objetivos fundamentales que se pretende con la asociación.
De igual manera, agradecieron la preocupación que las autoridades gubernamentales cada vez más involucradas en estos intercambios, quienes les están abriendo espacios a una mayor visibilidad como futura asociación.
Asimismo, especialistas de Centros Médicos Psicopedagógicos se refirieron a la labor que realizan en estas instituciones, cuya misión es brindar cobertura a la atención y asistencia social, así como asistencia médica especializada a pacientes internos y seminternos y a la población en su comunidad, que tengan discapacidad intelectual ya sea moderada o severa.
Muy emotivo resultó cuando una de las personas en situación de discapacidad, quien desde pequeña fue acogida en uno de estos centros al ser abandonada por su madre, manifestó su alegría y la buena atención que allí recibe, donde se siente como en una casa y es muy feliz.
En general se vivieron emociones fuertes y sentimientos de alegría y amor, donde se avivó la esperanza y los sueños de que un futuro mejor es posible para sus hijos con el apoyo, la empatía y la solidaridad de toda la sociedad.
Videos de fragmentos de la conferencia (Cortesía de Gadif Cuba)
Ver además:
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Las madres con hijos en situación de discapacidad necesitamos desesperadamente el.apoyo de la sociedad...tengo un hijo Autista próximo a cumplir 17 años...soy viuda de su padre y porque mi madre de 70 años me ayuda eventualmente desde el.exterior nos han ignorado los trabajafores sociales...los factores de la comunidad saben que existimos pero somos ignorados...no recibimos ningún beneficio social...ni siquiera una visita a nuestro hogar...cuando mi hijo cumpla 18 años estaremos confinados y esto no es justo...Necesitan centros de atenciòn para adultos...una Asociación...más apoyo de la sociedad que en ningún caso ha funcionado.
Muchas gracias por compartir tu experiencia, que lamentablemente es la misma de muchos jóvenes con autismo, en especial después de cumplir los 18 años cuando hasta hoy tienen como única opción permanecer en sus casas. No se puede perder la esperanza de la creación de la asociación que los represente y los apoye pero no es menos cierto que mientras tanto hay cosas que se pudieran hacer para mejorar su situación actual.
Los padres de niños con discapacidad e incluyo a los niños con autismo desde primera infancia hasta la edad adulta, porque es una condición que es para toda la vida, no se quita cuando dejan la escuela a los 18 años. Y mucho mas que una condición es una discapacidad porque la gran mayoría de estas personas no puedes desempeñarse solos en la vida, necesitan de la asistencia de otra persona, no miden el peligro ni las maldades del mundo real por lo que necesitamos principalmente un seguimiento educativo e institucional para que después que terminen la escuela puedan ocupar su tiempo haciendo oficios que los ayude a la socializacion y seguir ganando habilidades. En la primera infancia hay muchas deficiencias en cuanto a materiales educativos y métodos de enseñanza en las escuelas y también para los padres poder realizar las actividades en la casa. Yo pienso que se deberia crear una asociación donde se le den terapias sistemáticamente pq estamos conscientes que solo con la escuela no avanzan lo que deberían, necesitan terapias de lenguaje, foniatria, terapia ocupacional entre muchas otras. Sin contar que muchos de los niños con autismo tienen enfermedades asociadas que requieren atencion frecuente al médico, necesitamos algun carnet que nos identifique que nos permita pasar primero en una cola de un especialista, en una tienda y en cualquier sitio porque esta condición por lo general no es física y muchas veces parecen que no tienen nada y la sociedad no esta preparada para lidiar con la discapacidad de esta menera. Estos entre otros muchos mas planteamientos pienso que los deben tener en cuenta para seguir en la lucha de una sociedad mas inclusiva como nuestros niños y adultos con AUTISMO.
Muchas gracias por comentar todas sus preocupaciones acerca de las necesidades de atención que requieren las personas con TEA y los insuficientes recursos educativos. Hay que estar conscientes que es necesaria una labor de apoyo, acompañamiento y atención integral desde que son diagnosticados y durante toda la vida.
Es muy bueno que se aborden todos estos temas reales que viven nuestras madres...espero que no solo sea un día y que no se quede engavetado rodo lo que ahí se expuso
Muchas gracias por su comentario, esperemos que así sea y se mantenga un seguimiento en las acciones de apoyo y acompañamiento y la necesidad real de crear una asociación.
Para mí es muy importante saber q no estoy sola q existen personas q se preocupan y se preparan para nuestros nenes.ojala hayan más espacios así.y q la sociedad se sensibilise con estos problemas q son una realidad.soy una madre de un bb con tea de 3años q en estos momentos está en el círculo Dora Alonso.y ojalá todas las mamá de cuba en mi situación tengan la suerte por así decirlo de tener una escuela para sus hijos.agradesco mucho estos espacios q son de ayuda
Muchas gracias por su comentario, es muy bueno saber que se siente satisfecha con el apoyo que ha recibido.
Porqué no se habla de la psrsparesis espáctica? Porqué sean pocos casos no deja de ser un problema para la familia con estos pacientes
Muchas gracias por transmitir su interés en que se divulgue sobre el tema. Lo tendremos en cuenta para nuevas publicaciones.