Con el inicio en marzo de 2019 de la aplicación del Emicizumab, Cuba es en América Latina, la nación que por más tiempo ha empleado este anticuerpo monoclonal en quienes padecen de hemofilia y hoy lo reciben 15 pacientes, con lo cual aumentan su calidad de vida.

De los 498 registrados con la enfermedad en el país, alrededor de 20 se encuentran en profilaxis –infusión periódica de concentrados de factor de coagulación para evitar hemorragias–, el resto están en tratamiento esporádico –cuando tienen algún episodio hemorrágico–, y otros apenas utilizan los componentes de la sangre, resultados que hacen de cada Día Mundial de la Hemofilia (el 17 de abril) una fecha para celebrar.

En declaraciones exclusivas, la doctora Dunia Castillo González, coordinadora del Programa Nacional de Atención Integral al paciente con Hemofilia, dijo que el propósito de la jornada es concientizar a los pacientes, familiares y fundamentalmente a la comunidad, porque ellos necesitan del apoyo de la escuela y los centros laborales.

La también especialista de II grado en Hematología y otras coagulaciones hereditarias insistió en que para esas personas la atención médica tiene que ser sistemática, realizarse los chequeos y cumplir con las orientaciones de los profesionales de la Salud.

El binomio médico-paciente resulta fundamental, tenemos que estar unidos, conocer sus necesidades, porque esta enfermedad es para toda la vida, mis primeros pacientes los he seguido desde niños, jóvenes, incluso luego de casarse y tener hijos, expresó.

Castillo González mencionó que todos los tratamientos son costosos, en especial, el Emicizumab, que ha logrado reducir el sangrado, principal síntoma de la dolencia, y en algunos casos se ha eliminado por completo las hemorragias, lo cual no se había alcanzado anteriormente.

Refirió que los gastos los asume el Ministerio de Salud Pública, lo que representa un desafío para el país, pues para ello se destinan millones de pesos a pesar de las carencias económicas, y señaló que también han recibido donaciones de concentrados de la coagulación procedente de la Federación Mundial de Hemofilia.

La especialista destacó que durante los meses de pandemia se ha garantizado el tratamiento y solo en los primeros meses hubo retrasos por la no entrada de cargueros al país.

El Programa Nacional de Atención Integral al paciente con Hemofilia, creado desde 1986, ha incorporado a especialistas, entre ellos ortopédicos, fisioterapeutas, fisiatras, genetistas, radiólogos, técnicos de laboratorio clínico y psicólogos, pues el tratamiento requiere de una intervención multidisciplinaria.

Mucho ha transcurrido en estos años, asegura la investigadora cubana, se constituyeron grupos multidisciplinarios provinciales, la consulta multidisciplinaria en el Instituto de Hematología e Inmunología, se ha fortalecido la integración con el grupo de apoyo a la hemofilia, se creó el registro nacional de coagulopatías congénitas, se lleva el de consumo de tratamientos y se han introducido nuevas variantes en la atención a los pacientes.

La hemofilia es una enfermedad causada por la alteración en uno de los genes que determinan la manera en que el organismo produce el factor VIII o IX de coagulación, lo que provoca trastornos hemorrágicos.

(Tomado de ACN)

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