Cada 17 de abril, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, fecha escogida en honor al natalicio del fundador de la FMH, Frank Schnabel, quien padecía la enfermedad. 

El objetivo es aumentar el conocimiento y la conciencia de las personas acerca de esta enfermedad y otros trastornos hereditarios de coagulación de la sangre, esta vez bajo el lema: “Participa + virtualmente y de manera segura” para promover a escala global la necesidad de garantizar tratamiento para todos, y mejorar su calidad de vida. 

Conozca que en Cuba esta enfermedad afecta a alrededor de 400 pacientes y por ende a sus familias. Provoca ausencias de estudiantes a las escuelas y de trabajadores a sus centros laborales, cuando se encuentran en medio de una crisis de sangrado descontrolado y mientras dura la recuperación.

La Hemofilia es una enfermedad genética no contagiosa, mayormente hereditaria. Es un problema hemorrágico bastante infrecuente, con el que nace una de cada 10 mil personas aproximadamente. Los que la padecen no sangran más rápido de lo normal, pero pueden hacerlo durante un período más prolongado. 

Esta enfermedad genética recesiva impide la correcta coagulación de la sangre, pues esta no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación, (proteína en la sangre que controla el sangrado). Está relacionada con el cromosoma X en los dos principales tipos: la hemofilia A cuando existe un déficit del factor VII de coagulación y la hemofilia B, cuando existe un déficit del factor IX de coagulación. 

El síntoma común de la hemofilia es el sangrado que puede producirse en el interior de las articulaciones, dando lugar a dolor. También hay alteraciones funcionales, en la orina, en las heces, sangrados nasales y sangrados prolongados producidos por heridas, cirugías o extracciones dentales. 

Este desorden hereditario afecta fundamentalmente al sexo masculino. Un varón que tenga un gen defectuoso en el cromosoma X tendrá esta enfermedad. Una hembra debe tener el gen defectuoso en ambos cromosomas, lo cual es muy poco común, pero la que tiene un gen defectuoso en un solo cromosoma X es portadora de la Hemofilia y puede transmitirla a sus hijos. 

En los últimos tiempos se desarrolla una campaña mundial conocida como “¡Ilumínalo de rojo!”, en la que este día se encienden luces de este color en monumentos y edificaciones célebres, para llamar la atención; es un modo de promover la curiosidad y la búsqueda de información sobre esta enfermedad genética. 

De igual manera, algunas personas acostumbran a encender alguna luz roja en sus hogares u oficinas en un esfuerzo individual por incrementar la conciencia sobre los trastornos de coagulación. 

Referencias