A fin de sensibilizar a los gobiernos y población en general acerca de la necesidad de ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y el derecho a su integración en la sociedad, cada 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, trastorno del desarrollo que aumenta cada año en todas las regiones del mundo. 

Se incluye dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA, conjunto de síndromes del desarrollo que resultan de ciertas combinaciones de rasgos autistas, los cuales perjudican la comunicación, interacción social y la conducta, y afecta la cognición en mayor o menor grado, por lo que alcanzan diferentes niveles de desarrollo. 

Aún constituye un reto para la comunidad científica, quienes no han logrado descifrar sus causas, pero se sabe que tiene un origen genético, e influyen otros factores ambientales. Afecta cuatro veces más a los del sexo masculino, y es independiente de la raza, entorno, nivel socioeconómico o educacional, ambiente familiar o situación psicológica.  

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el TEA afecta como promedio a una de cada 160 personas en el mundo. A modo de ejemplo, conozca que en Estados Unidos, uno de los países de mayor incidencia, uno de 42 niños y una de 189 niñas, son diagnosticados con este trastorno. 

Debido a la pandemia mundial por el nuevo coronavirus, que convoca a permanecer en las casas, la conmemoración de este 2020 adquiere una connotación diferente, por lo que muchos países centran los esfuerzos en acciones online, en busca de un impacto en los medios de comunicación y las redes sociales. 

Habitualmente, durante esta jornada se realizan marchas, en las que participan personas con autismo, educadores y familiares, vestidos de azul, color que simboliza al autismo,con carteles y globos que lanzan al aire, eiluminan edificios de azul. 

Este año, bajo el lema "Puedo aprender, puedo trabajar", se reclama un esfuerzo por parte de las autoridades y la sociedad para facilitar el acceso a una educación de calidad, que realmente contribuya a que estas personas puedan obtener un trabajo remunerado y ser lo más autónomos e independientes posible, acorde a su desarrollo. 

Por lo general, no está suficientemente desarrollada la orientación vocacional de estas personas y no existe conexión entre las últimas etapas educativas con los servicios de empleo. Esto provoca que las tasas de desempleo en el autismo sean mucho más elevadas que entre las personas con discapacidad intelectual u otros trastornos del desarrollo. 

Esto se debe a la carencia de servicios de apoyo para adultos, así como a una falta de comprensión sobre las capacidades de las personas con TEA y su potencial laboral. Por ello, se les debe garantizar el acceso a una educación de calidad y a un empleo que se adecue a las capacidades, prioridades y necesidades específicas de cada persona con TEA, y contribuya a mejorar su calidad de vida. 

Es imprescindible ayudarlos a cultivar sus aptitudes y apoyarlos en cada momento de su vida para que puedan hacer frente a los desafíos con que se enfrentan cada día en la sociedad, que les permita llevar una vida más productiva, lo cual es un derecho inalienable de cualquier ser humano. 

El autismo en Cuba 

Cuba no está exenta de esta situación mundial. No presenta una elevada incidencia, comparada con otros países, aunque se desconocen los datos estadísticos actualizados. 

Cada vez se diagnostican más casos en edades tempranas y algunos tienen la capacidad de insertarse en otras enseñanzas, ya sea regular, de retraso mental o de lenguaje, pero esto se convierte en un camino lleno de incomprensiones, desconocimiento y a veces hasta de rechazo. 

El país cuenta con escuelas especiales en algunas provincias: Holguín, Cienfuegos y Santiago de Cuba, donde brindan atención a las personas con este trastorno hasta los 18 años. 

Atendiendo al incremento anual del número de diagnósticos de autismo y las solicitudes de los familiares, en La Habana se han logrado avances significativos en el actual curso escolar, al crear otro centro educacional, acorde a las necesidades de los estudiantes. 

En la actualidad, la capital cuenta con cuatro escuelas de autismo con carácter de tránsito. La Escuela Especial de Autismo Dora Alonso, para infantes hasta seis años, fundada en el 2002, en Ciudad Escolar Libertad, municipio de Marianao. 

Las tres restantes brindan atención entre 7 y 18 años, con el objetivo fundamental de prepararlos para la vida adolescente y adulta, e insertar a los de mayor desarrollo en otras enseñanzas. Una de ellas, la Enrique Galarraga, sita en Guanabacoa, se destinó hace tres cursos para los estudiantes de los municipios aledaños. 

En el 2012 se había creado la Cheché Alfonso, con una matrícula de alrededor de 70 estudiantes e insuficiente espacio físico, por lo que no resultaba adecuada para los crecientes diagnósticos de este trastorno. 

Esto conllevó a que recientemente se dividiera en dos escuelas, y a partir deeste curso cambió su ubicación para Paseo y 23, en el Vedado, con una mejor infraestructura y potencialidades, y matrícula de 25 alumnos; y se habilitó la escuela José Manuel Lazo de la Vega, en 43 y 120, en Marianao, espaciosa y con adecuadas áreas exteriores que permitirán un mejor desarrollo de los 36 estudiantes matriculados en la actualidad. 

Principales asuntos pendientes 

Se reconoce que nuestro país ha avanzado en la educación y en el diagnóstico temprano de autismo, y crece la labor del personal que permanece en estas escuelas, cuyos estudiantes demandan una atención individualizada y un enorme esfuerzo de sus maestros y especialistas. 

De igual manera, son más los recursos destinados recientemente por el Ministerio de Educación para mejorar las condiciones de sus centros de enseñanza, y así contribuir a un mejor desarrollo de los estudiantes con TEA. 

No obstante, debe tenerse en cuenta que este es un trastorno permanente, por lo que el niño con autismo lo será de adulto y hasta hoy no se ha previsto ninguna institución para después de los 18 años, con talleres adecuados que los preparen para una posible inserción laboral o al menos ocupar su tiempo en una actividad que contribuya a su bienestar; ni la necesidad de crear puestos laborales para los casos que alcancen un mayor desarrollo, solo se ha logrado en escasas ocasiones. 

En su gran mayoría, su única oportunidad sería integrarlos a algún proyecto comunitario pero por lo general estos no cuentan con un personal preparado para sus características tan específicas, y mucho menos para los que tienen un menor desarrollo, quienes no pueden valerse por sí mismo, lo que constituye la mayor preocupación de los padres. 

A su vez, las personas con TEA no poseen un carné que identifique su discapacidad intelectual, lo que trae como consecuencia que los padres tengan que apelar a la buena voluntad de las personas y en algunas circunstancias no puedan valerse de los mismos derechos de personas con otros tipos de discapacidad. 

Por ello se aboga por la creación de una Asociación de familiares de personas con autismo (como existe en otros países), que contribuya a orientarlos, apoyarlos y a su integración social y laboral. 

Los familiares también manifiestan inconformidad con el retiro de la dieta médica al cumplir los 19 años, cuando su padecimiento es para toda la vida. Esta contribuye a que mantengan una alimentación sana, balanceada, libre de productos químicos, que contribuyen a su desarrollo y conducta, además del costo económico de su retiro para la familia, pues para esta etapa la gran mayoría de las madres tuvieron que dejar de trabajar. 

Las labores educativas no pueden limitarse a la detección temprana y a establecer estrategias de tratamiento en la infancia y la adolescencia, sino que deben preverse programas que contemplen una labor sostenida durante toda la vida, que mejoren las posibilidades de desarrollo y la calidad de vida de las personas con autismo y sus familiares. 

Referencias 

Ver: Escuelas especiales de autismo en otras provincias de Cuba