La incidencia global del Síndrome de Down (SD) ) es de alrededor de uno cada 800 nacidos vivos. Existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en la capacidad de aprendizaje y la salud, con características físicas reconocibles.
El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de cualquier persona, en especial si presenta algún tipo de discapacidad intelectual.
A fin de generar una mayor conciencia pública sobre las personas que nacen con SD y recordar la dignidad inherente, la valía y sus valiosas contribuciones como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades, la Asamblea General de las Naciones Unidas decretó que cada 21 de marzo se conmemore el Día Mundial del Síndrome de Down, este año bajo el lema: “Decidimos”, para destacar su derecho a participar de manera plena en la toma de decisiones de todos los asuntos relacionados con su vida o que les afecten.
Esta conmemoración es un momento oportuno para dar un merecido lugar a todos los infantes, adolescentes, jóvenes y adultos que nacen con esta condición. Es un día para celebrar la vida, la diversidad, donde es importante el respeto, la tolerancia y la aceptación en la búsqueda de una sociedad más justa y equitativa.
El Síndrome de Down (SD) es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte de este), en vez de los dos habituales, caracterizado por un grado variable de discapacidad cognitiva y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. Afecta por igual a ambos sexos.
Uno de los factores de riesgo principales que incide en que un niño nazca con SD es la edad materna avanzada. El día 21 del mes 3 del año simboliza esa trisomía. Por eso se eligió esta fecha para la conmemoración.
Aunque los avances en genética permiten detectarlo a tiempo, a veces ocurre una captación tardía del embarazo que imposibilita utilizar este recurso con fines preventivos. Además, los padres a veces tienen la esperanza de que haya un error y deciden tener el hijo, y otros deciden no interrumpir el embarazo por razones personales.
A principios del siglo XX, su esperanza de vida era menor de 10 años, pues tienen una probabilidad algo superior de padecer algunas patologías, especialmente de corazón, sistema digestivo y endocrino, debido al exceso de proteínas sintetizadas por el cromosoma de más. Sin embargo, en la actualidad, alrededor del 80% de los adultos con este trastorno superan la edad de los 50 años.
Gracias a un trabajo médico y parental en edades tempranas se favorece su calidad de vida y salud, al satisfacer sus necesidades sanitarias, como los chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, y una intervención oportuna, con fisioterapia, asesoramiento, educación especial inclusiva en todos los niveles de enseñanza u otros sistemas de apoyo.
Este tema forma parte de la Agenda 2030 de la ONU, como parte del plan de acción sostenible para proteger a estas personas contra cualquier tipo de abuso, atropello o discriminación. Su valor y contribución para la humanidad, no debe ser inferior, pues con una educación temprana y atención sostenida después de la etapa escolar, pueden formar parte activa de la vida social, desempeñando disímiles actividades.
Por ello, resulta de vital importancia el apoyo de los gobiernos, la comunidad y la aceptación social de las personas con SD o cualquier discapacidad, para así contribuir a su inclusión en las diversas esferas de la sociedad.
La participación efectiva y significativa es un principio básico de los derechos humanos respaldado por la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Por ello se debe implicar toda la sociedad, empezando por los medios de comunicación, la comunidad educativa, los profesionales de la salud y la comunidad en general.
Atención en Cuba
En Cuba hay una prevalencia de SD de alrededor de 9 por cada 10 mil nacidos vivos. Cuenta con un Programa nacional para el diagnóstico, manejo y prevención de enfermedades genéticas, y defectos congénitos el cual se inició en La Habana a principios de los años 80 del pasado siglo.
Esta labor es liderada por el Centro Nacional de Genética Médica, institución que realiza una actividad diagnóstica e investigativa, donde se determinan más de 120 enfermedades de origen genético, lo cual se ha visto afectado en los últimos tiempos por el recrudecimiento del bloqueo económico impuesto a Cuba por Estados Unidos.
Existe un sistema de educación inclusiva, que aboga por el derecho de todas las personas con discapacidad a su vinculación a la sociedad, en mayor o menor medida, en dependencia de sus potencialidades, aunque hay un porciento que no sabe leer ni escribir.
El país cuenta con escuelas especiales hasta los 18 años para infantes y adolescentes con discapacidad intelectual, quienes tienen la posibilidad de asistir a Centros Médicos Psicopedagógicos después de la etapa escolar, donde destaca La Castellana. Además, la propia familia y organizaciones no gubernamentales han creado proyectos para su atención.
No obstante, aún quedan asuntos por resolver, entre ellos, la necesidad de crear una asociación para personas con este tipo de discapacidad, que contribuya aún más a su integración social y laboral.
Referencias
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