Esta rara enfermedad aqueja a miles de pacientes en el mundo, y se insta al gremio médico a buscar nuevas soluciones y adelantos para detener el proceso degenerativo que causa en la retina.

La Retinosis Pigmentaria es la primera causa de ceguera de origen genético en la población adulta, más frecuente en los varones, siendo el 60 % de los casos. No es una enfermedad única, sino un conjunto de enfermedades oculares crónicas, la cual degenera y destruye los bastones de la retina, encargados de percibir la luz, y que luego el cerebro traduce en imágenes.

Esto provoca que los pacientes no puedan apreciar los objetos a su alrededor debido a la falta de fotorreceptores en los ojos y posteriormente los conos de este órgano, lo que conlleva a una ceguera generalizada.

Las primeras manifestaciones suelen ocurrir en la infancia o la adolescencia y tienen carácter bilateral (afectan a los dos ojos). Avanza de forma lenta y paulatina con el paso de los años.

Los síntomas principales en las primeras fases consisten en ceguera nocturna, la cual comienza a manifestarse como escasa capacidad de adaptación a la oscuridad o pérdida de visión en lugares poco iluminados.

El campo visual se reduce progresivamente dando lugar a lo que se conoce como visión en túnel, el enfermo debe girar continuamente la cabeza para visualizar lo que se encuentra a su alrededor. 

Con el paso del tiempo aparecen nuevos síntomas, como disminución de la agudeza visual, destellos de luz (fotopsías) y en las fases avanzadas dificultad para la percepción de colores y ceguera. 

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Con esta conmemoración se pretende ayudar a las personas que provienen de una familia en cuyos registros genéticos existe la Retinosis Pigmentaria, no solo con el objetivo de apoyarlas tanto a ellas como a su familia, sino también enseñarles hábitos que les permitan llevar una vida normal a pesar del padecimiento.

También se busca fomentar nuevas formas de tratar la enfermedad, ya sea con estudios más profundos de la fisiopatología de los pacientes o con jornadas para detectar el padecimiento en sus inicios y así atrasar lo más que se pueda la degeneración en la retina.

En Cuba existe una técnica quirúrgica, que constituye el único tratamiento en el mundo dirigido a controlar o detener el progreso de la enfermedad, el cual se combina con otras terapias.

Fue creado gracias a la investigación, talento y dedicación del Profesor en Ciencias Médicas Orfilio Peláez Molina, fallecido el 17 de enero del 2001, en La Habana, no sin antes dejar su legado a la medicina cubana.

Referencia: Cuba for Health , Tratamiento cubano para la Retinosis Pigmentaria, Sitio web diainternacionalde.com