El Día Mundial del Síndrome de Down se conmemora este 21 de marzo, bajo el lema: No dejar nadie atrás, a fin de desarrollar una conciencia pública sobre el derecho que tienen estas personas a disfrutar de una vida plena en igualdad de condiciones, y recordar su dignidad inherente, valía, contribuciones y el derecho a tomar sus propias decisiones. 

El Síndrome de Down (SD) es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte de este), en vez de los dos habituales, caracterizado por un grado variable de discapacidad cognitiva y rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. 

Estas personas tienen una probabilidad algo superior de padecer algunas patologías, especialmente de corazón, sistema digestivo y endocrino, debido al exceso de proteínas sintetizadas por el cromosoma de más. Es posible mejorar su calidad de vida y salud si se satisfacen sus necesidades sanitarias, como chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, con fisioterapia, asesoramiento y educación especial. 

Las terapias de estimulación precoz y el cambio en la mentalidad de la sociedad, suponen un cambio cualitativo positivo en sus expectativas vitales. De esta manera, pueden alcanzar un nivel de vida óptimo con el apoyo de la familia, el asesoramiento médico y sistemas de apoyo, como educación inclusiva en todos los niveles. Todo ello promueve su participación en la sociedad y el desarrollo de su potencial personal. 

Aunque los avances en genética permiten detectarlo a tiempo, a veces ocurre una captación tardía del embarazo que imposibilita utilizar este recurso con fines preventivos. Además, en algunos casos, los padres tienen la esperanza de que haya un error y deciden tener el hijo, y otros resuelven no interrumpir el embarazo por diversas razones personales. 

Ninguna familia quisiera tener un hijo con alguna discapacidad, por lo que el nacimiento de un nuevo ser, que no cumple sus expectativas, el cual requerirá esfuerzos adicionales y necesidades educativas especiales, sin dudas provocará una desestabilización de la dinámica familiar. 

En muchos casos las madres se dedican por entero a los hijos y no pueden trabajar; en algunas familias los abuelos asumen este rol y en pocas ocasiones el padre es el que se ocupa.  Raras veces ambos progenitores se encargan del cuidado y educación de los hijos por igual. 

Resulta de vital importancia el apoyo de la comunidad y la aceptación social de las personas con SD o cualquier discapacidad, para así contribuir a su inclusión en las diversas esferas de la sociedad, y respetar su derecho a estudiar y trabajar como cualquier ser humano. 

Foto: Norma Ferrás Pérez

David: El rostro de la felicidad 

Cuando lo conocí enseguida me percaté que estaba ante un niño feliz, capaz de irradiar una inmensa alegría a su alrededor. Y aunque David Romano León, es un niño con necesidades educativas especiales, porque nació con SD, esto no ha constituido un límite para alcanzar un significativo nivel de desarrollo. 

Su mamá, Zeida León, aún recuerda sus primeros años: “Durante el embarazo no me detectaron que era SD, lo supe cuando nació. Al mes no crecía ni aumentaba de peso, estaba desnutrido. Al investigarlo detectaron que tenía un problema del corazón. Pasó un año, y lo único que hacía era levantar la cabeza. Nunca logró hacer más nada hasta que al año de nacido lo operaron a corazón abierto. Luego comenzamos la fisioterapia y a los tres años logró caminar. Fue un momento de mucha incertidumbre, pues no sabíamos hasta donde podía avanzar. Tuve que dejar de trabajar. Después estuvo en un círculo infantil de enseñanza especial, en la Escuela Especial Camilo Cienfuegos de Lawton; y ahora está en una de enseñanza regular”. 

Con la perseverancia de la familia, que se ha propuesto vencer metas paso a paso, y el apoyo de la escuela, lograron salir adelante y al cabo de los años han obtenido importantes resultados: “Desde muy pequeño comenzamos a llevarlo al teatro La Edad de Oro para ver a Hilos mágicos; quería venir todos los fines de semana. Era conocido como uno de los espectadores más asiduos del teatro, y constantemente nos decía que quería trabajar con los titiriteros”.

Sobre esta etapa nos cuenta su abuela Amini: “Cuando estaba en la escuela especial, un payaso llamado Loquitín de la Compañía Loquimundo, iba a las actividades con una marioneta, y David aprendió a manipularla. Al percibir su entusiasmo, disciplina y dedicación, Ángel Ernesto García Brito (Loquitín), lo incorporó en su compañía y lo llevaba a actuar en diferentes teatros y al programa Alánimo de la televisión. Al ver que le gustaba tanto, le mandamos a hacer su propia marioneta, y a partir de entonces se convirtió en su juguete preferido. Hoy le agradecemos tanto a Angelito, quien fue su primer maestro en el plano artístico. Aunque también influyó su incorporación en la Sociedad Monterroso de baile español, y en la Colmenita de Diez de Octubre”. 

De sus éxitos más recientes cuenta su mamá: “Hace un tiempo nos enteramos del concurso El artista soy yo, organizado por Hilos Mágicos, y participó como a él le gusta, disfrutando la actuación. El público lo acoge muy bien, y eso lo hace sentir muy orgulloso, al igual que a nosotros, y nos sorprendió cuando obtuvo el gran premio en la modalidad de animación de títeres. Ahora se siente realizado. Creo que si logra perfeccionarse, este pudiera ser su futuro, y trabajar como cualquier ciudadano. Aunque lo más importante es que sea feliz”.