La jornada cubana por el Día Internacional de la Sordoceguera, celebrada desde el día 22 y que finaliza el 27 de junio, se ha convertido en un espacio para reflexionar sobre la necesidad de políticas públicas y acciones comunitarias que garanticen la inclusión y la dignidad de quienes viven con esta condición.
Vista como una discapacidad única, la sordoceguera no puede entenderse como la simple suma de la pérdida de audición y visión. Tal como explica la máster en Ciencias Yamilia Guillén, jefa del departamento de sordociegos y atención social en la Asociación Nacional del Ciego (ANCI), se trata de una combinación que exige apoyos específicos y estrategias de rehabilitación adaptadas.
Guillén recordó que, en Cuba, las causas más frecuentes incluyen síndromes genéticos como el de Usher, la retinosis pigmentaria —con alta incidencia en el occidente del país— y la retinopatía de la prematuridad.
"En los adultos mayores, suele estar asociada a la degeneración visual y la pérdida auditiva progresiva", dijo, tras señalar que la jornada nacional no se limita a la celebración simbólica.
"Cada año se prepara un programa que incluye talleres de sensibilización, actividades deportivas y recreativas, exposiciones literarias y manuales, encuentros en escuelas especiales y conversatorios en espacios comunitarios.
"Estas acciones buscan que la sociedad comprenda que la sordoceguera no es un límite para la vida, sino una condición que requiere acompañamiento y apoyo", acotó.
Más adelante mencionó que se desarrollará la primera reunión de la Comisión Nacional de Atención a personas con sordoceguera (pcsc), en la cual participa Daniel Alejandro de la Cruz Portales, joven habanero implantado, licenciado en Bibliotecología y trabajador de la Escuela Especial Abel Santamaría, entre otros asistentes en representación del resto de las provincias del país.
"Asimismo, el 26 de junio tendrá lugar un Activo Nacional (por Google Meet) y se lanzará la convocatoria a la Tercera Jornada Científica sobre atención integral a la persona con sordoceguera (pcsc) prevista para 2027.
Los datos oficiales revelan que existen más de 2000 personas con esa condición, aunque la ANCI tiene registradas 764, de ellas 89 en La Habana.
El Plan de Acción Nacional pretende mejorar su calidad de vida mediante una estrategia organizada de rehabilitación, la realización de eventos científicos y la divulgación de experiencias de vida.
Yamilia Guillén subrayó que se trabaja en coordinación con los respectivos ministerios de Salud Pública, Educación y Trabajo y Seguridad Social para identificar y apoyar a quienes aún no están registrados.
A juicio de la directiva, este año marca un avance significativo: tras la preparación de especialistas en 2024 y 2025, comienza el proceso de rehabilitación en cada provincia, con el propósito de lograr autonomía e inclusión sociolaboral.
En el plano internacional, Cuba participa en la Federación Latinoamericana de Sordociegos (FLASC), compartiendo historias de líderes y jóvenes como Daniel Alejandro de la Cruz Portales y Elio Eddys García Cabrera, presidente de la Comisión Nacional de Atención a pcsc.
El mensaje que deja esta celebración pone acento en el significado de la inclusión, no como un gesto de buena voluntad, sino como un derecho.
De acuerdo con Guillén, con los apoyos adecuados, las personas con sordoceguera pueden desarrollarse plenamente, aportar a la sociedad y vivir con dignidad.
De ahí que la sensibilización y la acción comunitaria son esenciales para que la sociedad cubana avance hacia un modelo más justo y humano.
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