Ciegos cubanos: “la inclusión en el entorno se alcanza primero en la familia”

Tenía 17 años, y ya han pasado más de tres décadas, cuando Jorge Luis Cala Ledesma comenzó a padecer de ceguera. El avance irreversible de la enfermedad de Retinosis Pigmentaria lo dejó en absoluta oscuridad, pero la mirada del presidente del Consejo Nacional de la Asociación del Ciego –Anci- en Cuba, sigue siendo clara y precisa para enfocar los destinos y retos de la organización, que hoy agrupa a más de 30 800 personas.

Uno de ellos es potenciar el trabajo comunitario integrado, como remarcó el 8vo Congreso de la Anci que sesionó a inicios de diciembre último. “Hay que buscar mayor participación y protagonismo en toda la dinámica del barrio y la inclusión en el entorno, pero esta se alcanza primero en el seno familiar”, consideró el directivo.

¿Y no cree usted que en nuestras comunidades faltan los resortes necesarios para lograr la tan deseada inclusión?

- Es muy cierto. Primero deben existir factores, desde la familia, para contribuir a que la persona con discapacidad se incorpore a la vida socialmente útil; es ahí donde se precisa de un ambiente psicológico favorable, sin sobreprotección, y con aceptación de la discapacidad, tanto por parte de la propia persona, como del resto de los integrantes de su núcleo, llamados a conocer sus potencialidades y habilidades, y desarrollar otras capaces de contrarrestar, de alguna manera, los efectos de la deficiencia visual, ya sea adquirida o innata.

“Con los niños el primer paso es prepararlos para adentrarlos en la vida escolar -la enseñanza especial-, a través de los mecanismos establecidos por el Ministerio de Educación, pero también se asegura un trabajo desde las edades tempranas. Igualmente, el resto de las personas necesita preparación, por enfrentarse a no pocas y muy dañinas barreras, sobre todo de tipo psicológicas. Suele pensarse que carecer de la visión impide ayudar en los quehaceres del hogar como cocinar, fregar y demás tareas domésticas. Es un gran error pensar que no podemos hacer una vida independiente; solo se necesita rehabilitación.

“Siempre decimos que la inclusión debe partir del seno de la familia, como célula básica de la sociedad. Puede haber excepciones, pero quien no logre estar en un ambiente incluido dentro de su núcleo más cercano, le será muy difícil a nivel social. Precisamente la autonomía personal que alcancemos dentro del hogar es el mensaje que estaremos traspolando al resto de los coterráneos, de cuán apto estoy para actuar, participar y aportar en el barrio, en las actividades de las organizaciones de masas y sociales”.

¿Considera que en nuestra sociedad prime esa aceptación de las diferencias?

-Aun cuando hemos avanzado mucho y todos los días constatamos los profundos valores de solidaridad y de humanidad, falta mucho por hacer desde nuestra asociación, así como desde los medios de prensa y demás espacios, para fomentar una cultura de la discapacidad. Muchas veces la población no sabe cómo tratar a una persona en situación de discapacidad, ni los términos que deben usarse.

“Te pongo un ejemplo: quizás un ciego está parado en la acera para tomarse un descanso o simplemente disfrutar del sol; entonces llega alguien que supone que desea cruzar la calle, y con la mejor intensión le agarra por el brazo y lo lleva. En ese caso debe preguntarse primero qué tipo de ayuda se necesita.

“La aceptación social también pasa por la voluntad de las personas; recordemos que la discapacidad no está en quien la porta, sino en la sociedad, por tanto si esta no está preparada para equiparar las oportunidades y romper barreras, no habrá inclusión posible”.

¿Cómo se asegura la rehabilitación?

-Este es el proceso más importante e integral, y nunca termina. El propio desarrollo de las tecnologías obliga a crear, permanentemente, nuevas habilidades, mecanismos y técnicas en aras de un mejor desenvolvimiento; este año prevemos concluir la inversión del Centro Nacional de Bejucal para el reinicio de sus labores, detenidas desde 2008 por problemas constructivos. Desde esa fecha se instauró una experiencia muy positiva que llegó para quedarse: la rehabilitación dentro de la comunidad, con la apertura de áreas en todos los municipios.

“Muchas radican en las casas de los propios asociados con mejores condiciones de vida y un liderazgo dentro de sus comunidades, quienes enseñan acerca de los quehaceres domésticos, la orientación y movilidad con el bastón y el uso de otras técnicas capaces de contribuir a su autonomía personal.

“Estos espacios continuarán activos cuando la instalación de Bejucal reanude sus prestaciones, pues reafirman que el territorio es el lugar más propicio para enseñar y dar seguimiento a las persona que se va a rehabilitar, atemperado a las características de la zona donde reside. Te pongo un caso: en el Centro Nacional lo enseñamos a preparar los alimentos con cocina de gas licuado y de horno, o de electricidad, pero a lo mejor donde vive se emplea otro tipo de combustible doméstico”.

Al decir de Cala Ledesma, la tendencia general en cuanto al número de asociados es a decrecer, aun cuando los problemas relativos a la edad y otras causas propician el desarrollo de patologías que desatan la baja visión o su pérdida. Paralelo a ello también decrece el número de niños y niñas nacidos con determinada afectación de la vista.

“Integrar la asociación es un acto voluntario y el número de miembros no representa la totalidad de personas ciegas o débiles visuales que habitan en Cuba. Por ello es tan importante el trabajo en el barrio”, advierte Cala, tras destacar el desempeño del consultorio del Médico de la Familia, de las consultas de oftalmología de los territorios y el Programa de baja visión, con alcance a todas las provincias, y cómo una vez que se detecta a quiénes pueden  afiliarse, se realiza una divulgación de qué hace la Anci, qué promueve y cuáles son las opciones.

“Hay quien lo sabe pero no se suma; sucede más entre las personas con baja visión, quienes por una cuestión psicológica, y de no aceptación de la discapacidad, creen que todavía no lo necesitan.”

¿Y en el caso de los jóvenes?

-Con ellos también ocurre, y es mayormente por la influencia familiar; sin embargo, cuando están terminando el preuniversitario, que se ven limitados en las opciones para acceder a la Universidad, entonces acuden a la asociación.

“Por eso insistimos que tras el diagnóstico, haya un acercamiento e interés de conocer las alternativas de rehabilitación que ofrecemos y también de capacitación a la familia”.

Al referirse al hecho de que no pocos buscan asociarse para tener un carné de acceso al transporte y a otras prioridades, el directivo comentó: “Ciertamente da derecho a la bonificación del pasaje y en las colas de establecimientos públicos, pero no es lo más importante. Lo esencial es incluirse en este colectivo de personas con características similares en cuanto a discapacidad y enfrentar las barreras que encontramos.“La asociación primero tiene la misión de organizarlos y promover su inclusión social; para ello hay articulado un grupo de mecanismos que van desde la rehabilitación básica funcional, la incorporación al empleo, a las actividades culturales, deportivas, recreativas, sociales, ideológicas, y promover que esas personas accedan, en igualdad de condiciones con el resto de la población, al ejercicio de sus derechos.

Jóvenes que nunca pensaron ser escritores, ingenieros, o deportistas…materializaron sus sueños. También adultos que en una etapa avanzada de su existencia perdieron la visión, encontraron una nueva forma de transitar por la vida. Pueden bailar si les gusta, sumarse a la manifestación cultural de su preferencia; además de aprender el sistema de lectoescritura Braille, el uso de la computadora y de otras tecnologías.

Eso y mucho más promueve la Anci en Cuba, una familia que acaba de concluir su 8vo Congreso, con el reto de poner luz donde para otros pareciera que solo existen sombras.