Andares lejos del sol

Cuando se trata del verano, casi siempre se piensa como una puerta a las vacaciones, la playa, el sol y a la recreación al aire libre. Sin embargo, hay mucho más. En días recientes, niñas, niños, adolescentes y jóvenes que padecen xerodermia pigmentosa (XP), urticaria pigmentosa, lupus y esclerodermia, enfermedades con necesidades especiales de fotoprotección, no quisieron perderse una propuesta bien distinta, diseñada especialmente para ellos. 

Motivos 

Esta fue la elección para este año del Andar Infantil Somos 1, que surgió en 2014 como una propuesta de verano en el marco del proyecto Rutas y Andares para Descubrir en Familia, explicó Adriana Díaz Pérez, especialista del Programa Social Infantil, de la Dirección de Patrimonio Cultural de la Oficina del Historiador de la Ciudad. 

La respuesta a estas dolencias fue supersónica y precisa “por constituir un público sensible de limitado acceso a opciones culturales y recreativas, con el cual además no habíamos trabajado desde hace mucho tiempo”, según Díaz. 

De acuerdo con la especialista, consultaron las propuestas con la doctora Pilar Acuña, dermatóloga de la Comisión Nacional XP y coordinadora del proyecto: Estrategia para la atención de niños y adolescentes con daño actínico crónico, y sus colegas Milagros Santa Cruz y Liset Chichay Torres.

El objetivo principal de Somos 1 es promover en poblaciones infantiles más vulnerables una sensibilidad hacia el patrimonio de su país y ciudad, así como ofrecer espacios de aprendizajes, socialización y recreación sanos. 

Desde entonces, esta propuesta ha llegado a los más pequeños, adolescentes y jóvenes con necesidades educativas especiales y en situación de vulnerabilidad: sordos e hipoacúsicos, débiles visuales, con discapacidad intelectual, síndrome de Down y autismo, pequeños hospitalizados en centros de Salud y otros que residen en hogares de Asistencia Social. 

Vale la pena

Las ideas se tradujeron en explorar el universo desde el Planetario del Centro Histórico; tener a la mano poesía, títeres de hielo y canciones de Rita del Prado en el Café Literario de la Casa de la Poesía y también una función de títeres nocturna del Teatro La Proa, en la Iglesia de Paula. 

“Es una oportunidad, porque por el horario no tenemos acceso a estos lugares. Cuando me diagnosticaron, a los 9 años, nos llevaban a las provincias y eran todas las madrugadas paseando, abrían los museos para nosotros”, recuerda Yaslín Rodríguez Gutiérrez, residente en Boyeros, quien padece de XP.

“Tengo 24 años, por la noche puedo ir a un bar o una discoteca, pero con los niños es complicado, sus salidas son a parques de diversiones o a un museo, que no abren de noche. La orientación fundamental es no exponerse a las radiaciones ultravioletas”, dice. 

Desde Alamar llegó Yudith Sáenz con su hijo Yensen González, de 2 años y medio, quien padece de mastositosis. “Es muy buena idea, porque realmente hace falta sacarlos y a veces se dificulta mucho, pues este tipo de actividad solo se hace de día. Es muy grato y ellos lo disfrutan mucho”, dijo. 

La opción benefició a personas entre 3 y 24 años, residentes en municipios como Centro Habana, Plaza de la Revolución, Marianao, Boyeros, Arroyo Naranjo y La Habana del Este. 

Tocar la sensibilidad 

Una propuesta como esta no deja fríos los corazones. Niurvis Santomé Cudeiro, actriz de Teatro La Proa, dijo: “Actuar para ellos es un placer y una alegría, pues más allá de su condición de salud ven en los títeres un mundo de fantasía”. 

 “Compartir esta experiencia fue maravilloso y sorprendente la reacción de niños y padres, el agradecimiento, la cercanía, la alegría. Somos 1 nos ha sensibilizado. Hemos sido felices, porque los vimos felices a ellos”, declaró Carmela Núñez, directora de Teatro Viajero.