“Siempre quise ser defectóloga”, argumenta esta mujer luego de mi pregunta (la primera de ellas) acerca de sus inicios al frente de un proyecto que reúne a personas con discapacidad intelectual.

Según Raquel Hernández Fuentes, para muchos era incomprensible que una persona sin hijos u otros familiares síndromes de Down se vinculara y dirigiera un proyecto para ellos, pero hoy Necesito de tu sonrisa (NDTS) es su sueño hecho realidad.
Para cumplirlo, se acercó a la Casa de la Cultura de La Habana Vieja y le comentó a su directora sobre sus deseos. Juntas fueron a la escuela Emma Rosa Chuy para presentar el proyecto. Luego tocó ir casa por casa explicándoles a los padres sobre sus intenciones.
Raquel rememora: “Sabía cuán difícil sería creer en una persona que no perteneciera a ninguna instancia oficial, (educación, cultura, salud, deporte) yo era solamente la cocinera de un hotel habanero con un sueño desde niña y luchando por conseguirlo”.
Cuando terminan la etapa escolar estos niños con discapacidad intelectual no tienen otros espacios, regresan a sus casas donde muchas veces las habilidades que adquirieron en la escuela van adormeciéndose.
Para suplir esa carencia social y cognitiva, nació, el 7 de febrero de 2015, Necesito de tu Sonrisa con el objetivo fundamental de alcanzar la inclusión plena de sus integrantes en la sociedad y contribuir a un mejoramiento en la calidad de sus vidas.

“Empecé con 5 niños, o sea, 5 padres que confiaron en mi palabra y creyeron que aquello que yo les proponía sería bueno para el desarrollo de sus hijos”, reconoce Raquel.
“El Museo de la Revolución nos abrió sus puertas para reunirnos y allí realizar nuestras primeras actividades. Más madres comenzaron a acercársenos hasta el día de hoy que ya somos 55 integrantes, además, muchos artistas se nos sumaron: Niro de la Rúa, María Teresa Pina, Niurka Reyes, los Zafiros…
La dinámica de Necesito de tu sonrisa consiste en la realización de talleres especializados fundamentalmente en teatro, danza, música, con la colaboración de instructores de las casas de cultura.
Aún no cuentan con sede oficial, y por eso radican en la Casa de Cultura de la Habana Vieja. El apoyo de las familias y su inserción en la dinámica del proyecto ha sido fundamental para la subsistencia del mismo y el desarrollo de las principales actividades.
“Existen muchos proyectos similares en La Habana, y aunque tenemos puntos en común, todos trabajamos de distintas maneras. Al interior del nuestro, no buscamos en ellos la perfección, sino su bienestar pleno, la espontaneidad en cada acción”, puntualiza su líder, quien agregó:
“Hasta el momento hemos contado con la orientación puntual de algunos especialistas, pero aún no contamos con un psicólogo o un psicopedagogo a tiempo completo. He debido, por tanto, superarme mucho para poder llevar adelante este empeño a través de cursos y talleres, de tal manera que me hice Gestora de Proyectos”.
Es importante señalar que la inclusión de los padres como agentes activos dentro del proyecto tiene que ver con que ellos también han sido afectados a través de la condición especial de sus hijos. Muchas de estas familias son disfuncionales y su propia estructura afecta a los niños, con madres que han sido rechazadas por los padres a partir del nacimiento de un hijo Down y hoy se enfrentan completamente solas a la vida.

“Poco a poco fueron abriéndose puertas y a partir de nuestra presencia en espacios televisivos del Canal Habana y muy especialmente en el programa Mediodía en Tv, comenzaron a llegar cartas y correos de otras provincias. Hoy, NDTS es una red de apoyo nacional con extensiones en Ciego de Ávila, Meneses, Sacti Spíritus y Candelaria (Artemisa).
-Desde tu experiencia, ¿Cómo debe prepararse integralmente a un síndrome de Down de cara a que un día pueda encontrarse solo, sin la presencia de su familia?
Consideramos que el primer y mayor maltrato al que puede someterse a una persona sea cual sea su condición, es la sobreprotección. Es comprensible que muchos padres incurran en ello porque es cierto que son niños con necesidades especiales, pero insistimos en que no se puede criar, amar o proteger con miedo.
Desgraciadamente, los padres no somos eternos y estas personas tienen que estar preparadas dentro de sus limitaciones para un mañana sin nosotros pero sucede que los padres les cuesta confiar en lo en sus hijos pueden hacer. Esa es una de nuestras batallas principales, que sean personas independientes, porque confiamos en lo que pueden ser.
Sobre sus más grandes satisfacciones luego de casi tres años trabajando con niños síndromes de Down, Raquel señala como una de ellas, el desarrollo y evolución de los integrantes en tan poco tiempo viendo su felicidad, su comportamiento, pues también se trabaja con la disciplina y la autoestima para demostrarles lo que son capaces de hacer.
Cuenta: “A veces caminamos por la calle y ya las personas no los miran igual que antes, con lástima o curiosidad, ahora en cambio los saludan y los reconocen de diversas presentaciones, de cuando salimos en la televisión.

“Este año, por segunda vez consecutiva, participamos en el carnaval infantil de La Habana y por primera vez niños de nuestro proyecto con discapacidad intelectual corrieron en el Maracuba y por segunda vez participamos en el Marabana con la representación de Odelei Reyes Sardiñas que es el único niño síndrome de Down en cuba que corre los 10 kilómetros completos de este maratón.
Pero lo más importante es la integración de todos en esta gran familia que es Necesito de tu sonrisa, una familia que no es perfecta, como ninguna, pero donde la tolerancia y el amor son lo más importante.
En cada presentación nos piden volver y vemos lágrimas en los ojos de los presentes; entonces comprobamos que logramos tocar sus corazones, pero recordamos que trabajamos para las personas endurecidas, los más difíciles de sensibilizar. Son quienes más necesitan una sonrisa: para ellos, y nuestros niños, continuamos trabajando.

Tengo muchos a quienes gradecer por su apoyo o incluso por su falta de confianza. Pero son más lo que ayudan y entre ellos se encuentran la heladería Coppellia, las logias masónicas Benjamín Franklin, Padilla, Adolfo Rodríguez La Fuente y Eureka. Agradezco a RTV Comercial por la visita de los muchachos de Bailando en Cuba, al restaurante La Caleza Real y a Jorge Luis por su apoyo, a los constructores masones representados por Gabriel Padrón y el círculo social Julio Antonio Mella y a Iván Rubio Borrayo, no sé cómo pagarles el entusiasmo, el cariño con que siempre nos acogen y sobre todo a aquellas personas cuyo nombre puedo olvidar en este momento, pero que se saben parte del proyecto: mi asistente Odalys Paulo, mi hijo y sus amigos, esos que confirman que la juventud no está tan perdida como algunos se empeñan en afirmar.
Hola, este trabajo que realizan es muy bonito e importante, los felicito de todo corazón, quisiera ponerme en contacto con ustedes y poder ayudarlos de alguna forma, espero encontrarlos pronto, me encanta lo que hacen.
Soy madre de un niño con sindrome down y estoy interesada en saber sobre su proyecto.
Soy madre de dos niños .Harley y Sofia. Harley es un niño con sindrome down. Espero poder formar parte del grupo. Gracias
Excelente trabajo que realizan le escribo pq tengo interes en constatar con ustedes tengo un nietin con Sindrome de Dauw y me gustaria q tuviese la oportunidad de ser incorporado gracias pir ese proyevto maravilloso los felicitos
Admiro mucho este tipo de trabajos, me parece muy lindo, me gustaria poder unirme y ayudar de alguna manera, Como puedo contactarlos