Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo 2023: Por un mundo neuroinclusivo

«El autismo no es una tragedia, la intolerancia sí lo es»
Kerry Magro

A fin de sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y sus familiares, y promover su inclusión como ciudadanos de pleno derecho en todos los ámbitos de la sociedad, cada 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, decretado por la Organización de Naciones Unidas (ONU).

El lema de 2023 es: Por un mundo neuroinclusivo para todos, pues en los últimos años se ha adoptado el paradigma de la neurodiversidad. Se ha pasado de buscar la conversión del autismo a la aceptación, apoyo e inclusión. Aunque aún enfrentan discriminación y retos, en la campaña de este año se quiere destacar las contribuciones que pueden hacer las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en el hogar, en el trabajo, en las artes y la formulación de políticas.

En el mensaje emitido por Antonio Guterres, Secretario General de la ONU, expresó: "Debemos hacer más, promoviendo la educación inclusiva, la igualdad de oportunidades en el empleo, la libre determinación y un entorno en que se respete a todas las personas. Así, también reconoceremos el papel de la familia, los cuidadores y las redes de apoyo de las personas con autismo".

Autismo, familia y sociedad

Cuando diagnostican a un niño o niña con TEA, en los padres y demás familiares surgen sentimientos encontrados de negación, no aceptación, frustración, pero a la vez de amor y la convicción de que deben hacer todo lo posible para que evolucione según sus potencialidades y pueda enfrentar mucho mejor el camino de la vida.

Este viaje no resulta nada fácil, sobre todo en los primeros años, momento en que los padres tienen que aprender a conocer cómo relacionarse con su hijo, saber qué es lo que quiere, enfrentarse a noches de insomnio, días de desesperanza.

Poco a poco, con mucha estimulación, perseverancia, paciencia y amor, un día todo comienza a cambiar y lentamente empieza a relacionarse con sus familiares, con su entorno, y a entender mejor el mundo, aunque desde su perspectiva, determinada por su condición.

Para lograrlo va a necesitar, además, del apoyo, empatía, solidaridad y comprensión de la sociedad, de la escuela, de sus compañeros de clase, a quienes se les debe enseñar el respeto y el amor por quien es diferente (en el caso que logre insertarse en otras enseñanzas), de los médicos, terapeutas, de cualquier persona con la que deba relacionarse en su diario andar.

El TEA impacta mucho en la familia, y al ser esta su principal apoyo, es indispensable atender también sus necesidades, para contribuir a su salud emocional y calidad de vida.

Una de las situaciones que afecta a los padres o tutores es cuando tienen que apelar a la buena voluntad de las personas en cualquier escenario cotidiano. Debido a su condición, sus hijos tienen dificultad para esperar, o permanecer en un lugar lleno de personas, con ruidos, entre otras circunstancias estresantes. Por ello, la familia aboga por la necesidad de un carné que les permita tener prioridad en el acceso a cualquier servicio, como ocurre con personas en situación de discapacidad.

También es muy doloroso y frustrante tener que sobrellevar una "perreta" de sus hijos, sobre todo en los primeros años, porque no pueden expresarse para transmitir sus necesidades, inquietudes o un dolor. Mucho más difícil es cuando esto ocurre en la calle y las personas los miran como cuestionándose: ¡Qué niño más maleducado! ¡Qué majadero! O peor, les hacen rechazo. Ante una situación de este tipo intente ser solidario, pregunte si puede ayudar en algo, o al menos respete el momento de desesperación y agobio que está atravesando esa familia.

Por otra parte, es importante que conozca que las personas con TEA son un grupo con una gran heterogeneidad. Algunas no tienen lenguaje verbal, presentan discapacidad intelectual y necesitan de mucho apoyo, mientras otras muestran un nivel excelente en lenguaje complejo y coeficiente de inteligencia dentro del rango normal, y algunos con inteligencia superior a la media. 

Además, es necesario aprender que las personas con TEA, fundamentalmente en la infancia y la adolescencia, presentan dificultad para entender los límites establecidos por la sociedad en cuanto a la disciplina y respeto hacia los demás. Con el tiempo logran asimilarlo en mayor o menor medida, con ayuda de los padres y la escuela.

Conozca también que el autismo no es una enfermedad por lo tanto no hay nada que curar. Es una condición, que por lo general evoluciona positivamente con la detección precoz e intervención temprana, la disminución de las barreras sociales y el apoyo durante todo el ciclo de vida.

En Cuba se garantiza una educación inclusiva hasta los 18 años y la atención médica en hospitales pediátricos con especialistas en Psiquiatría, quienes realizan su seguimiento desde que son diagnosticados hasta que termina la edad pediátrica. En esta etapa reciben una dieta especial, libre de gluten y caseína, pues a muchos les afecta el consumo de los alimentos que contienen estas sustancias. Esta contribuye además a una alimentación saludable y natural, muy importante para su desarrollo y conducta, por lo que sería necesario mantenerla durante toda la vida.

El niño con autismo lo será de adulto, lo que implica la necesidad de pensar en programas educacionales y medidas que contemplen una apoyo sostenido durante toda la vida, para potenciar sus habilidades y posibilidades de desarrollo. Solo un pequeño porciento ha logrado insertarse laboralmente, por lo que después de culminar la etapa escolar muchos permanecen en sus casas, así como sus cuidadores, por lo general las madres, quienes en la gran mayoría de los casos tienen que dejar de trabajar, situación que constituye una de las mayores preocupaciones de la familia.  

En estos momentos está en proceso la creación de una Asociación para personas con discapacidad intelectual y los diagnosticados con TEA, para contribuir a su inclusión social y laboral. Esta tiene entre sus objetivos crear centros ocupacionales municipales para la atención de los jóvenes y adultos, una necesidad immperiosa en la actualidad. 

En general, tener un hijo o hija con autismo es una situación muy difícil para la familia, no solo por aprender a convivir con ellos, sino por las consecuencias sociales que deben enfrentar. Es muy importante establecer un vínculo estrecho entre la familia, la escuela, los especialistas de Salud y todos los sectores de la sociedad, para que las personas con TEA logren una vida más plena y feliz, y juntos podamos construir un mundo más inclusivo y accesible para todos.

Ver además:

La Habana azul en apoyo a las personas con autismo y sus familiares