Recientemente supe por Mónica, mamá de un niño con autismo de 12 años llamado Luis Carlos, que después de ocho años, ha vivido uno de los momentos más emocionantes de su vida: su hijo volvió a decirle mamá, por lo que lloró de felicidad. Para la mayoría de las madres es algo muy normal y cotidiano que sus hijos las llamen así, pero bien sé lo que significa para las que tienen hijos con este trastorno. Esto me hizo recordar algo que escribí sobre mi vida hace seis años, y si me permiten me gustaría compartirlo con ustedes. 

Cuando decidimos tener otro hijo nunca imaginamos lo que nos depararía el destino. Y es lógico, porque los padres nunca pensamos que nuestros hijos puedan tener algún tipo de discapacidad. 

Alejandro fue un bebé lindo desde que nació, fue un complemento de alegría para nuestra familia, en la que ya teníamos una niña de tres años llamada Claudia, por cierto, muy inteligente y avispada para su edad. Soñaba con su hermanito y deseaba que ya creciera para jugar con él. 

Pasó el primer año sin mayores contratiempos, aparentemente todo marchaba bien, nuestro hijo crecía y aprendía como cualquier otro, e incluso se adelantaba en el desarrollo motor, pues con 11 meses corría y jugaba con la pelota como en el football, aunque con un año solo decía unas pocas palabras. 

Poco tiempo después de cumplir el primer año, algo comenzó a cambiar. Dejó de mirarnos a los ojos, no respondía al nombre, caminaba en puntas de pie, no le interesaban los juguetes, ni jugar con otros niños, dejó de decir aquellas pocas palabras, no aplaudía, no decía adiós, no nos besaba, se aislaba, se nos iba, como si estuviera en otro mundo… solo le interesaba ver televisión, dar vueltas sobre sí mismo, saltar de aquí para allá, y tenía un apego extraño con determinados objetos a los que le daba vueltas sin cesar. 

Estaba convencida de que las cosas iban mal, pero no tenía ni la menor idea de lo que pasaba. Mi esposo sí sabía, siempre lo supo. No obstante, esperó a que la psiquiatra lo examinara, y le hicieran las pruebas neurológicas, para que al final nos dieran el inevitable y aplastante diagnóstico: su hijo tiene autismo. 

No sabía de qué me hablaban, lo más cercano sobre el tema era la película Rain man, que cuando la vi, me pareció conmovedora pero tan ajena a mi vida. También estaban aquellos documentales sobre “autistas genios”, capaces de hacer súper cálculos, de aprender música de la nada, o realizar las más increíbles pinturas. 

Alejandro, en la actualidad Foto: Norma Ferrás Pérez

Nada más lejos de la realidad que nos esperaba. Nuestro hijo tiene autismo, pero ni es tan inteligente, ni hace cálculos, y no soporta dibujar. Tampoco creo que pueda aprender música, aunque le gusta muchísimo; pudiera estar todo el día oyéndola y sería la persona más feliz del mundo. 

Después del diagnóstico pasaron muchos meses de angustia, negación y no aceptación de la realidad, y una búsqueda incesante de información sobre el tema. No queríamos creer que aquello fuera cierto. Luego buscamos otros criterios que nos llevaron al mismo resultado. En esa época Alejandro tenía más de tres años. 

Entonces reaccionamos, ahora sé que fue un poco tarde, pero eso ya no tiene remedio. Comenzó en la escuela de autismo, lo llevamos a diferentes terapias, sobre todo de logopedia en el Hospital Pediátrico Pedro Borrás. Y fue así como por primera vez aprendimos a tratarlo y logramos una mejor comunicación. 

Poco a poco, muy lentamente, nuestro hijo comenzó a “regresar” de ese mundo propio e interior. Empezó a relacionarse e interesarse por “nuestro mundo”. Aunque ya nunca sería igual, es como si de pronto tuvieras otro hijo, al que tienes que aprender a conocer. 

Con el tiempo hemos aprendido a conocerlo, a saber lo que quiere con cada sonido o gesto. Nunca más ha vuelto a hablar, pero a su manera o con algunos medios para niños no verbales, sabe expresar lo que quiere; y no con aquellas interminables perretas que tenía cuando no comprendíamos lo que deseaba. Aprende muy lento si lo compararan con otros niños, sin embargo, cada día vemos un paso de avance y eso nos reconforta. 

Alejandro tiene ahora 10 años, es un niño mucho más tranquilo, capaz de permanecer sentado en un aula y realizar las actividades que le orienten, aunque con dificultad. Disfruta mucho la música, el mar, montar a caballo, las fiestas, jugar con la pelota y los parques infantiles, se pasaría el día de paseo. 

Su hermana, que actualmente tiene 14 años, lo adora. Ya no pregunta, como cuando era pequeña: ¿Cuándo yo esté en cuarto grado, en qué grado estará mi hermanito? Ahora sabe que su hermanito no estará en ningún grado escolar, pero ya eso no importa, solo queremos que sea feliz y que aprenda a andar solo por el mundo, algo bien difícil, si se tiene en cuenta su enorme ingenuidad y poca percepción del peligro. 

Ya no lloramos por él, ya no sufrimos, como cuando era más chico, porque no se daba cuenta ni que significaba el día de su cumpleaños, o porque no nos dice mamá o papá, lo hemos aceptado tal y como es, con sus defectos y virtudes, como cualquier ser humano. Sabemos que nunca será como otros niños, pero es una personita muy especial. 

Sin dudas, ahora valoro mucho más los pequeños detalles de la vida. Cuando me mira a los ojos (como si me descubriera por primera vez), cuando ríe o cuando me abraza de manera espontánea, mi vida se ilumina. Cualquier avance, por insignificante que parezca, es motivo de alegría. Sin embargo, confieso que en un pequeño rincón dentro de mí, y sin que nadie lo sepa, aún albergo la esperanza de alguna vez volver a escuchar, aquella voz… que un día se apagó.